Klinisk erfarenhet om ME/CFS och postcovid måste samlas och spridas

Avsaknad av evidens får inte tvinga läkare att inte göra någonting
Klinisk erfarenhet är väldigt viktigt när det gäller sjukdomar som saknar evidensbaserad behandling för att kunna hjälpa den stora patientgrupp som nu i praktiken faller mellan två stolar när Bragée ME-Center inte längre upphandlas, parallellt med att flera postcovidmottagningar runt om i landet lagts ned. Det blir ett moment 22 om den kliniska erfarenheten inte kan generera i flera studier för ökad kunskap och att evidensbaserad behandling så småningom kan komma till stånd.

Kunskapsinhämtning från alla de läkare som har klinisk erfarenhet bör göras
Trots allt finns det många med ME/CFS och postcovid som fått adekvat hjälp på olika kliniker, även privata sådana genom åren. Ett nationellt intresse borde finnas att fånga upp den kunskapen på bästa sätt. Det känns därför bra att socialstyrelsen fått i uppdrag att se över kunskapsläget tillsammans med SBU, och även möjligheterna att inrätta ett nationellt kunskapscentrum. Det är dock viktigt att inte enbart göra en sökning på evidensbaserat godkända studier i databaser. För där finns inte mycket att hämta avseende behandling mot sjukdomarna i sin helhet, enbart behandlingar som fungerar specifikt mot enskilda symptom och kunskapen om att pacing (hushålla med sin låga energi) oftast inte förvärrar sjukdomen. Det är minst lika viktigt att inhämta kunskap och erfarenheter från alla de läkare som ägnat sig åt att fokusera på denna patientgrupp.

Det bästa – parallellt med ytterligare forskning – är förstås att ge någon i uppdrag att göra en retrospektiv studie över de som behandlats med framgång. Lika viktigt är förstås att få veta när det inte gått bra, och försöka ta reda på varför vissa mår bättre respektive sämre av olika behandlingar.

Den hypotetiska ansatsen för att finna en lösning måste vara bred
ME/CFS och postcovid är sjukdomar där i praktiken kroppens alla system är involverade, och ingen vet i dagsläget vad det är som är den pådrivande faktorn. Det är viktigt att personer (ofta professorer) som har en påverkansmöjlighet avseende forskning har en ödmjukhet så att ingen låser fast sig vid en enskild hypotes. Att bortse ifrån reaktiverade virus och enbart ha fokus på restvirus från primärinfektion eller autoimmuna inslag är att tänka för begränsat när det gäller sådana komplexa sjukdomstillstånd vi har att göra med.

Hypotesen att många med ME/CFS lider av reaktiverade herpesvirus får inte förkastas
Min egen slutsats efter många års privatstudier är att många med ME/CFS och postcovid likväl som postborrelia med mera, kan ha någon slags immunsuppression, kanske på grund av någon genmutation. Det innebär i praktiken att de inte har ett tillräckligt starkt immunförsvar för att klara av att hantera reaktivering av olika herpesvirus vid en för stor belastning av immunförsvaret. Men kan även betyda att de inte har förmågan att bekämpa vissa primärinfektioner fullt lika bra som de som inte drabbas av dessa ”postinfektiösa” tillstånd.

De som drabbas av ME/CFS har gjort det på grund av olika belastningar av immunförsvaret. Det kan röra sig om allt ifrån körtelfeber, till andra infektioner, men även allt som kan trycka ned immunförsvaret. När immunförsvaret utsätts för belastning ökar risken för att bland annat de herpesvirus, som de flesta människor bär på, helt enkelt vaknar till. Det är en allmänt vedertagen kunskap. Ett problem är dock att många förväxlar herpesvirus enbart med munsår, som ofta bryter ut hos drabbade vid andra infektioner eller stress – eftersom immunförsvaret då blir nedsatt. Det finns dock nio stycken olika herpesvirus. Samtliga av dessa bär man normalt på livslångt när man smittats. De vanligaste typerna av infektioner kan bland annat ge sjukdomar som munsår, genital herpes, bältros och körtelfeber. Flera av dessa herpesvirus kan dock orsaka inflammation i hjärnan.

En rad av olika indicier ger en sammantagen bild som inte går att utesluta
Det finns många olika saker som talar för att reaktiverade herpesvirus kan vara den pådrivande faktorn hos många med ME/CFS, likväl för de med postcovid och postborrelia:

1. Alla de studier som visat att ME-sjuka blivit bättre av antiviral behandling mot just herpesvirus.

2. Den studie som visar att en majoritet av ME-sjuka lider av en specifik immunsuppression i form av brist på en del antikroppar mot EBV (EBNA-1 och VCA).

3. De studier som visar att en majoritet av ME-sjuka har dUTPase- och polymerasproteiner i blodet från specifikt EBV.

4. Den studie som bland annat Bragée tillsammans med professor Anders Rosén gjort där förhöjda EBV-nivåer kunnat påvisas i saliv hos ME-sjuka.

5. Dessutom är diagnostiken avseende samtliga herpesvirus undermålig för att göra skillnad på om det rör sig om en reaktivering eller vilande virus lång tid efter primärinfektionen eftersom Immunglobulin M (IgM) enbart är närvarande upp till ett halvår. IgM är den antikropp som ensamt kan påvisa aktiv infektion. Immunglobulin G (IgG) kvarstår oavsett om viruset är vilande eller aktivt. Därav visar ett serologiprov oftast samma resultat hos en person med vilande respektive reaktiverat herpesvirus.

Sammantaget finns mycket som talar för att just reaktivering av olika herpesvirus kan vara grundorsaken i många fall avseende ME/CFS, postcovid och postborrelia. Jag anser att många fler ME-sjuka och även de med postcovid, bör få prova antiviral behandling mot reaktiverade herpesvirus, likväl som immunglobulin, som kan ha god effekt vid immunsuppression, vilket förbättrar möjligheterna för immunförsvaret att själv bekämpa herpesvirusen. Genom åren har jag själv haft kontakt med flera som blivit friska eller mycket bättre av olika antivirala behandlingar.

När passar valaciklovir repektive valganciklovir bäst enligt forskarna?
Flera läkare och forskare har de senaste decennierna ansett att många fall av ME/CFS kan bero på långvariga infektioner med herpesvirus. Däribland Montoya, Lerner, Pridgen, Henderson och Kogelnik. Martin Lerner är kanske den som mest fördjupat sig inom området. De främsta herpesvirusen som han fokuserat på är Epstein-Barr-virus (EBV), även känt som körtelfeber, tillsammans med Cytomegalovirus (CMV) och Humant herpesvirus 6 (HHV-6), vilka alla har visat sig kan vara ett särskilt problem hos personer som lider av ME/CFS.

Problemet hos dessa individer innebär enligt Lerner att det sker en viss mängd virusreplikation i cellerna, tillräckligt för att störa den cellulära ämnesomsättningen och orsaka celldöd. Men samtidigt är mängden virus inte tillräcklig för att det ska ge ett positivt PCR-test eller antikroppssvar. Därför kan denna kroniska replikering inte upptäckas genom vanliga virologiska tester. Detta koncept liknar idéerna från Dr John Chia, som tror att många patienter med ME/CFS har en pågående virusinfektion som ”går under radarn” för immunsystemet, liknande hur HIV kan dölja sig inuti celler och undvika att ”synas” av immunsystemet.

Flera studier har visat att långtidsantivirala medel har haft en positiv effekt. Lerner studerade 106 fall av ME/CFS och fann att EBV var inblandat i 81% av patienterna med ME. Ensamt var EBV närvarande i 28% och i kombination med CMV eller HHV-6 i 53% av fallen.

Lerner kunde visa att EBV ensamt kunde behandlas effektivt med valaciklovir. Om det samtidigt fanns en infektion med både CMV och HHV-6 användes ibland även valganciklovir tillsammans med valaciklovir. Behandlingen visade sig ge goda resultat, och Lerner granskade fyra studier som involverade flera hundra patienter med ME/CFS som behandlades med denna kombination av läkemedel. Resultaten visade på långvarig återhämtning för patienterna. Återhämtningen bedömdes utifrån klinisk förbättring, minskade EBV-titrar samt förbättringar i 24-timmars EKG och hjärtdynamikstudier.

EBV ensamt = Valaciklovir
EBV i kombination med CMV och/eller HHV-6 = Valganciklovir

Det som är viktigt att veta är att de doseringar som använts ofta är högre och framförallt mer långvariga än vad som normalt ges vid tillfälliga herpesutbrott.