Tyskland räddade mig!

hander
Jag fick ett meddelande från en av mina vänner jag lärt känna det senaste året. Jag måste betona känslan av att ytterligare en av alla kroniskt sjuka kan få må så mycket bättre. Det är obeskrivligt!  Samtidigt ska man ha klart för sig att alla blir inte bättre när man åker till Tyskland – absolut inte. Men en del blir det. De har inte fått den hjälp som man kan tycka att de ska få inom svensk sjukvård på grund av undermålig diagnostik, och även behandlingsrekommendationer – i de fall man kan finna en infektion. Twar är oerhört svårt att diagnostisera, likaså Borrelia när man gått med infektionen länge.

Nina, som nu är 40 år, berättar om sin historia 
År 2009 hade jag ett arbete där jag hade väldigt lång pendelväg. När vädret var bra tog det ca 2 timmar enkel väg. På vintern tog samma resa upp mot 3 timmar. Detta var antagligen den utlösande faktorn för min sjukdom. Jag började känna mig väldigt trött och sliten samt att jag fick bihåleproblem och ihållande förkylningsinfektioner. När jag gick till läkaren fick jag utskrivet Rinexin och Nasonex som lindrade symptomen. Men efter detta blev jag aldrig helt bra igen.

Genom åren började jag också få svårt att koncentrera mig, vilket jag tolkade som stressrelaterat. Bihåleproblemen fortsatte också, och 2013 gjordes ett kirurgiskt ingrepp för att åtgärda vad kirurgen menade var ”skrot” i luftrören i näsan. Men jag blev inte bättre. Varje gång jag var på vårdcentralen på grund av bihålorna skrevs det ut mer Rinexin och Nasonex. Jag började också få diverse diffusa symptom som pricklingar i fötterna, domningar, hjärndimma och hugg i bröstkorgen, främst på vänster sida.

Läkare rekommenderade KBT och smärtstillande
När jag inte längre orkade gå och träna på gymmet, så rekommenderade en läkare på vårdcentralen KBT och att ta smärtstillande för att sen gå och träna som vanligt. En kollega till läkaren på vårdcentralen gav samma rekommendation.

Under hela min sjukdomstid fortsatte jag arbeta. När jag var trött och sliten tog jag smärtstillande tabletter och mycket kaffe för att över huvud taget klara av vardagen. Mitt sociala liv blev lidande och till slut var jobbet det enda jag orkade med.

2015 rasade allt och jag fick diagnosen ME/CFS
När jag gick på semester i början av sommaren 2015 var jag helt slut. Trots en väldigt lugn och avkopplande sommar var jag lika trött igen när jag kom tillbaka till jobbet. Efter två dagar blev jag sjukskriven. Sjukvården tog mängder med prover, bl a Twar och Mycoplasma, dock utan att hitta några egentliga fel på mig. Till slut utreddes jag och fick diagnosen ME/CFS på Danderyds sjukhus.
sjukhus
Till slut låg jag 24 tim/dygn i ett mörkt rum med öronproppar, hörselskydd och sovmask
Jag blev mer och mer känslig för ljud och ljus. Snart kunde jag inte läsa böcker eller se på TV. Biblioteket gav mig rätt att låna ljudböcker vilket fungerade ett tag. Men snart klarade jag inte ens det. Minsta lilla ljud lät för mig som någon som högg mig med ett spjut i huvudet. Till slut låg jag 24 tim/dygn i ett mörkt sovrum med öronproppar, hörselskydd och sovmask. En bra dag kunde min sambo viska med mig i ca 20 minuter – en dålig dag inte alls. Där låg jag från november 2015 till början av mars 2016…

Min sambo fick slutligen kontakt med Mats Lindström genom denna blogg
Tack vare den informationen som min sambo fick genom Mats skickade jag prover till ArminLabs i Tyskland som visade höga nivåer av Twar, Mycoplasma samt 6 st olika virusinfektioner. I mars 2016 åkte jag ner till en dygnet runt-klinik i Tyskland. Resan var tvungen att göras i etapper, eftersom jag annars inte hade klarat den (och då endast med hjälp av smärtstillande tabletter). Samma dag som vi kom fram till kliniken togs kompletterande tester, samt att överläkaren under 2,5 timme (!) gick igenom hela min sjukdomshistoria, för att kunna identifiera vad sjukdomen berodde på. Överläkaren tog själv blodprov och såg till att de omedelbart skickades iväg till labbet. Efter resan, prover och samtal med överläkaren landade jag slutligen i mitt rum på kliniken, där jag blev liggande under flera dygn på grund av utmattning.

En detalj är att överläkaren menade att min långa användning av Rinexin och Nasonex delvis kunnat orsaka eller bidragit till att jag blivit så dålig som jag blivit. Han var mycket kritisk till att mina svenska läkare skrivit ut detta.

Efter intravenös antibiotika blev jag snabbt mycket bättre
Efter att provsvaren kommit tillbaka från labbet kom överläkaren fram till en behandlingsplan. Under 3 veckor fick jag antibiotika intravenöst två gånger per dag, detta eftersom jag inte klarade mer i mitt tillstånd. Redan efter några dagar blev jag mycket bättre och kunde börja gå ut utomhus på promenader. Sen blev jag sämre igen en period. När jag åkte tillbaka hem var jag dock enormt mycket bättre.

Behandlingen fortsatte sedan i Sverige med antibiotika i tablettform under tre månader.  Jag har långsamt blivit allt bättre. Det har dock gått upp och ner och under hösten 2016 har jag varit en vända till i Tyskland för virusbehandling. Detta pågår fortfarande.

Idag – 9 månader efter behandlingsstart
Idag kan jag skriva på sociala medier, titta på TV, åka kollektivt, prata i telefon och även med människor i vanlig samtalston (om än i begränsad tid), träna lite och gå långa promenader samt lyssna på ljudbok 🙂 Fysiskt är jag mycket starkare men hjärnan hänger dock inte riktigt med i samma utsträckning som tidigare, men det går framåt även där.

Nina

Besök gärna www.feldiagnos.se

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lotta Bynke

    Hej Mats, Jag undrar om jag kan maila eller ringa dig. Jag är väldigt intresserad o angelägen att höra mer om hur man kommer i kontakt med Arminlabs i Tyskland.

    Best regards,

    LOTTA BYNKE Communications & Branding Manager Corporate Communications ________________________________

    Atlas Copco AB Address: Visitors: Sickla Industriväg 19 SE-131 54 Nacka, Sweden Phone: Mobile: +46 (0)8 743 86 79 +46 (0)70 519 96 02

    Postal: SE-105 23 Stockholm, Sweden

    E-mail: lotta.bynke@se.atlascopco.com Visit us at: Follow us at: http://www.atlascopco.com Facebook / Twitter / LinkedIn / YouTube Committed to sustainable productivity

    Gilla

  2. Annelie brodin

    Känner igen mig i detta och undrar så över kostnader vid behandling i Tyskland! Du Mats, har ju erfarenheter och också denna Nina. Använd gärna min mailadress och ge mig ett hum om hur mycket pengar vi behöver skrapa ihop innan vi ens börjar drömma om detta…
    Smått förtvivlade – och mycket trötta – hälsningar
    Annelie

    Liked by 1 person

    • Hej, det kostar tyvärr en del. Om man väljer att bli inlagd i Tyskland, ca 3 v, kan det kosta 50-60000 kr + resa. Om man väljer att flyga ner och sedan få recept utskrivet via svenskt apotek blir det billigare, kanske 3-4000 kr i månaden så länge man håller på. Det är dock mycket viktigt att man kollar sina lever och njurvärden under behandlingstiden, men det har de tyska läkarna som krav.

      Tid för behandling kan variera, beroende på hur sjuk man är, hur länge man gått med infektioner – och vilka infektioner man har.

      Generellt säger Dr Wolfgang Klemann, som min fru behandlas av, att det är mellan 9 månader och ett och ett halvt år som de flesta brukar behöva behandlas innan de blir helt återställda. Alla blir förstås inte friska, men de flesta mår mycket bättre enligt Klemann.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: