Visst är det så att fästingrelaterade sjukdomar är betydligt vanligare än vad du tror
För ett år sedan skrev jag ett inlägg om Kenny De Meirleier som menar att ca hälften av alla med ME/CFS har Lyme disease, rättare sagt stadium tre, vilket motsvarar kronisk borrelia. Det innefattar oftast inte enbart borrelia, utan även flera co-infektioner. Jag tror nu att han har rätt. I detta fästingtäta land, Sverige, är det inte konstigt. Det är ganska självklart. Över hälften av alla vuxna människor har blivit bitna av en fästing både en och flera gånger. Ca hälften vet inte ens om att de haft en fästing på sig, för de kan vara små, riktigt små, och bettet känns inte.
Över en tredjedel av fästingarna är smittade av borrelia, en infektion som är ytterst svår att fastställa efter att några månader gått. Det är i huvudsakligen en klinisk diagnos där läkarna enbart kan ta hjälp om erythema migrans (hudrodnad) uppstår, vilket det också gör i ca 70% av fallen. De övriga fallen, 30% kan tyvärr gå ett annat öde till mötes. De vet inte själva att det rör sig om borrelia. En del kanske lyckas självläka, men långt ifrån alla. Då pratar vi om tusentals – varje år – som drabbas av kronisk borrelia!
Förutom Borrelia finns en mängd olika co-infektioner
En ännu större andel är smittade av Rickettsia. 44% av de som blivit bitna av fästingar hade rickettsia enligt en nyligen genomförd studie i Sverige.
Neuoehrlichia är enligt Österrikes forskare den tredje vanligaste fästinginfektionen. Det är en huvudgrupp för bl a anaplasma/ehrlichios.
Brucella är också en co-infektion, som övriga intracellulära infektioner är den svårdiagnostiserad, och man kan undra över hur ofta sjukvården testar för den. Bakterierna har en extremt lång överlevnadstid och smittrisken är hög. Det finns flera olika varianter av odlingar och serologi, men sensitiviteten är låg. Infektionen anses komplicerad att behandla. Normalt krävs kombinationsbehandling av flera antibiotikum som rekommenderas i 6 veckor i upp till 6 månader (ja, faktisk även i Sverige), bl a om en infektion spritts till centrala nervsystemet. Bakterien infekterar även de röda blodkropparna, precis som co-infektionen Babesia gör, och den senare bär säkert ca 40.000 svenskar på, om man ska översätta de siffror som nyligen presenterades från USA. Då har vi inte nämnt Bartonella, som också är en mycket vanlig co-infection. Det finns fler, många fler co-infektioer!
Tyvärr nonchaleras alla dessa infektioner av Sveriges främsta experter
Svensk sjukvård har generellt ingen kunskap om alla fästingrelaterade infektioner. Diagnostiken är katastrofalt undermålig. ME-sjuka, och för den delen även många andra feldiagnostiserade i andra diagnoser som fibromyalgi, hypotyreos mm, tror normalt att de har dysfunktionellt immunförsvar, autoimmunitet eller hormonproblem – Det kan säkert stämma i många fall. Men läkarna vet normalt inte vad exempelvis ME är. Många läkare förväxlar diagnosen med utmattningssyndrom och kopplar det till stress. En del tror att antidepressiva, KBT och psykolog är lösningen. Men de flesta vet inte om att många faktiskt lider av infektioner som svensk sjukvård är oförmögna att diagnostisera på grund av brist på rutiner och rätt diagnostistiska provtagningsmetoder.
Handen på hjärtat alla svenska läkare – Hur ofta misstänker ni co-infektioner?
Hur ofta tar ni prover för att ens försöka finna dessa infektioner? Jag tror jag vet svaret – väldigt sällan. Ni saknar nämligen rutiner och rätt verktygslåda. Det är inte ert fel.
Svensk professor: ”För att ställa korrekta diagnoser och ge rätt behandling av de fästingassocierade sjukdomarna behövs förbättrade möjligheter till laboratoriebaserad diagnostik”
Professor Thomas Jaenson är nog den förste representant från det svenska medicinska samfundet som verkligen tydliggör vilket problem fästingrelaterade sjukdomar är. Han refererar till den franska studien som publicerades den 17 mars 2016 )som visade att 45% av fästingarna var smittade av minst en patogen och hälften av dessa av minst två) och han drar den enda slutsatsen man kan göra:
”Eftersom fästingarna sannolikt kan överföra så många olika arter av patogener torde det vara nära nog omöjligt att ställa rätt diagnos baserad på den kliniska sjukdomsbilden.”
Källa
Här kommer mitt gamla inlägg från förra året. Men allt verkar nu stämma. Ingen kan motbevisa att detta inte är korrekt. Jag menar inte att alla är feldiagnostiserade, men det är väldigt många! En förändring behöver ske nu!
Professor Kenny De Meirleier uppskattar att ca hälften av alla ME-patienter har kronisk borrelia
Professor Kenny De Meirleier
Tidigt fann jag Kenny De Meirleier vara en intressant professor. Inte riktigt som alla andra kanske. Mycket ”trial and error”. Han har verkligen provat sig fram under många år och tillhör säkert de få som har mest kunskap om sjukdomen. Jag har sett ett stort antal videoklipp där han intervjuats, jag har även läst ett flertal presenterade studier och varit i kontakt med patienter som gått hos honom. Oftast åker de till Norge där han har regelbundna tider för mottagning. Väntetiderna är dock långa och även svarstider på lämnade prover. Han kan även vara lite svår att få kontakt med mellan besökstillfällena. Annars håller han till i Belgien.
Jag sammanfattar det som intresserat mig mest
Ampligen
Kenny presenterade redan 1996 en belgisk studie med CFS-patienter som intog Ampligen under 24 veckor. Alla ökade i genomsnitt sin aktivitetsnivå med hela 43%, från 53 till 76 KPS-poäng (KPS 80 = man kan utföra alla vardagliga aktiviteter med ansträngning). 80% av deltagarna kunde efter behandling återgå till arbete eller skolgång. De ökade även syreupptagningsförmågan från 1,16 liter /minut till 1,48 liter/minut.
Ett axplock av vanliga avvikelser som Kenny observerat hos ME-patienter
Bakteriella och / eller virala infektioner i tarmen
PH i saliv är låg (under 7 – sur)
Fördröjd magtömning
Biopsier av magslemhinnan på atrofisk gastrit [kronisk inflammation i magslemhinnan].
När biopsi av blindtarmen utförs finns ofta en ansamling av vita blodkroppar.
Många patienter har en öm punkt strax ovanför blindtarmen. Detta är ett tecken på obalanserade tarmbakterier (dysbios).
Läckande tarm bidrar till immunaktivering och är en viktig faktor. Orsaken till tarmbarriärskada är multifaktoriell och komplex. En faktor är sannolikt virus (Epstein-Barr-virus och HHV-6). EBV angriper immunsystemet i tarmen.
En betydande andel av patienter har släktingar med Crohns sjukdom. Han tar rutinmässigt blodprov för immunglobulin A (IgA) och immunoglobulin M (IgM) [antikroppar] för en rad tarmbakterier. Han börjar i allmänhet behandling med antibiotika för att sänka nivåerna av problematiska bakterier, sedan kompletteras behandlingen med probiotika.
Glutenintolerans
Låg glutationsnivå
Tungmetaller
Kenny använder Melisa R metall reaktivitetstest för att bedöma känsligheten för tungmetaller. Han tar även urinprov med hjälp av IV DMPS och EDTA [kelaterande läkemedel som binder till vissa metaller och ”drar dem ut ur kroppen”]. De två tungmetaller som är mest betydande är kvicksilver och nickel. Nickel finns i marken och går in i vår livsmedelsförsörjning. Amalgamfyllningar är en källa av kvicksilver och Kenny föreslår borttagning när patienter är känsliga för kvicksilver.
Nexavir/4ME och vitamin B12
Nexavir eller ”kopian” 4ME används effektivt i kombination med subkutan vitamin B12. I en studie av en allmän grupp av ME/CFS-patienter, svarade 63% av patienterna i behandlingsgruppen medan endast 17% av placebogruppen svarade.
Nexavir skär immunaktivering och sänker elastas. 10 mg av vitamin B12 användes två gånger per vecka i form av metyl eller hydroxi B12. (De flesta B12 skott innehåller 1 mg.) B12 avlägsnar kväveoxid och lindrar ofta hjärndimma och hjälper även mot kalla extremiteter.
Ökning av naturliga mördarceller (NK-celler)
Han menar att aminosyran inosin är lika effektivt som isoprinosin för ökad aktivitet hos NK-celler.
HHV-6
HHV-6 är aktivt diskuterad. En undergrupp av patienter har en mild HHV-6 relaterad encefalit. HHV-6 kan behandlas med antivirala medel och immunmodulatorer. HHV-6 är associerad med neurologiska symtom med extrem trötthet och ingen smärta. Patienter med aktiv HHV-6 är vanligtvis i ”15-35 årsgruppen”. Han anser inte att herpesvirus är orsaken utan snarare att det blir aktiverade av andra belastningar.
Mykoplasma
Mycoplasma (ett släkte av bakterier som saknar cellväggar) är aktiv i närvaro av låg NK och T-cellsfunktion. Mycoplasma släpper antigener som ytterligare stör immunförsvaret. Antibiotika (t.ex. doxycyklin) har visat sig vara framgångsrikt,
Chlamydia pneumoniae
Chlamydia pneumoniae är närvarande i en undergrupp av patienter. Det stimulerar värmechockproteiner som leder till immunaktivering. Det kan behandlas med azitromycin.
Borrelia, Rickettsia, Bartonella och Coxiella
8% till 10% av Kennys patienter har en aktiv Rickettsia , Bartonella eller Coxiellainfektion. Endast 17% minns med ett fästingbett. Dessa infektioner kan komma från fästingar, hundar och katter. Fästingar kan bära många virus och andra infektioner. Det mest anmärkningsvärda är att han bedömer att ca 50% av alla ME-patienter har kronisk borrelia.
Även i denna radiointervju sade Kenny bl a följande:
-ME/CFS och late stage of lyme är i princip samma sak
-Genetiken spelar en roll om man blir sjuk eller inte
-Flera går med borrelia, men utvecklar inte symtom
-Bartonella (co-infektion) är vanligare än vad man tror, finns fler olika sorter
-De antikroppstester som idag finns är undermåliga
-Vi har mycket att lära
Lyssna här (32 min och 30 sek in i ljudfilen)
Candida
Ca 20% av patienterna har en candidainfektion. Dessa behandlas via kost och antimykotika.
Mykotoxiner
Vissa patienter drabbas av mykotoxiner – gifter som produceras av miljömögel. Kenny misstänker mykotoxiner när två personer i samma hushåll har ME/CFS, eller när symptomen avsevärt minskar när man lämnar hemmet för en period av dagar. Det är mer sannolikt att det är ett problem i dåligt ventilerade hus. Aspergillus Niger har funnits hos vissa patienter. Mycotoxpatienter har mycket låga glutationnivåer och glutation (liposomal form) hjälper avlägsnandet av mykotoxiner från celler.
Sköldkörtelfunktion
Det finns både dålig omvandling av T4 till T3 och perifert motstånd till T3 trots normala blodprover. Kenny rekommenderar behandling med ren T3. Han rekommenderar att börja lågt och sedan öka gradvis.
Sömn
På frågan om att behandla sömnlöshet menar Kenny att Nexavir gör att patienterna ofta sover normalt efter bara 3 dagars behandling. Vid värre sömnproblem behandlar han med melatonin.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det här går inte längre att blunda för!
Det FINNS kunskap , och det FINNS hjälp, även om det är lite klurigt att tq sig igenom en lyckad behandling. Många vågar inte, fast de säkert skulle vilja. Vågar inte med rädsla för uteslutning ur läkarkollegiiatet eller få kritik från några av Sveriges största förnekare av dessa sjukdomar.
Jag tror de är väldigt många läkare som de facto vill kunna hjälpa oss patienter istället för att vara rädd för åsikter uppifrån.
Tänk om dessa fina läkare träder fram en efter en. Våga skriva i läkartidningar och Dagens Medicin, ta en debatt.
Därigenom kan fler våga skriva och tycka, få till en förändring dels
för patienterna och för läkarna själva.
Arbetsmiljön kan till och med bli trivsammare när man får åstadkomma bot och / eller åtminstone B ä t t r i n g ❤
Det handlar om att trivas med sitt samvete och återkoppla till sina värdegrunder
Man kan faktiskt anlita professionell och erfaren expertis utifrån, om det inte finns i Sverige i dagsläget. Men en opinion måste komma tilll stånd först, likaså eliminera de defensiva riktlinjerna som härskar som en kvävande matta över alla som vill hjälpa och som behöver hjälp
Tack för ordet 🌹
GillaGillad av 2 personer
Tack Ingela, bra skrivet!
GillaGilla
Jag blev rekommenderad KDM när sonens alla symtomer inte fick annan medicinsk förklaring och alltmer stämde överens med ME. KDM visste besked – borrelia!. Han är dock lika kontroversiell i Belgien som Kennet Sandström i Sverige. När jag på ett universitetssjukhus nämnde hans namn för den professor som följer min dotters artrit juvenil idiomatic fick jag starka emotionella reaktioner och blev ombedd framföra, med referens till professorns namn, till KDM att han minsann var en charlatan. Något jag naturligtvis aldrig gjort eftersom det är tack vare honom som min son nu är en fullt frisk 17-åring.
Det som gör det möjligt för KDM att fortsätta är att det inte finns samma strikta restriktioner och uppföljningar av hur mycket abx olika läkare skriver ut i Belgien.
KDMs behandling är, som sagt, mycket kontroversiell även i Belgien och när de i parlamentet för ett par år sedan skulle göra en översyn över behandling av vektorburna infektioner var såväl KDM som ”skolmedicinen” inbjuden. Via en som jag känner som arbetar på belgiska parlamentet fick jag höra att diskussionen varit så ”het” att politikerna varit nödgade att dämpa de upprörda känslorna i läkarkåren.
Liksom Ingela ställer jag mig frågan vad det är som behövs för att omvända detta motstånd och erkänna att det finns expertis som kan ställa kliniska diagnoser och få dem bekräftade via laboratorieprotokoll. Där finns ju andra sjukdomar som behandlas med långvarig abx, så varför är det plötsligt så omöjligt att tillåta det för de vektorburna infektionerna.
GillaGillad av 2 personer
Charlatan… Vad trött jag blir. Uttrycket har jag även hört från svenskt håll. Självklart finns det charlataner. Men man kan inte dra alla över en och samma kam.
Visst är KDM kontroversiell, men han har nog fått fler med ME att må avsevärt bättre än någon annan läkare i Europa.
GillaGillad av 1 person
Ordet kontroversiell och Charlatan är ord som sätter en stämpel för att idéerna eller hypoteserna, som den aktive läkaren eller forskaren har utvecklat effektivt stoppas och på så sätt hämmar utvecklingen och brännmärker den som arbetar efter hens metodik.
Härskartekniker och flockmentaliteter är mycket kraftfulla tekniker och har säkert stoppat mycket positiv utveckling i vårt samhälle.
Jag har förstått av dem jag känner som har behandlats av De Meirleir, att han har utvecklat en viss distanserad personlighet, som möjligen kan vara ett skydd för att utveckla framgång i sitt arbete trots starkt motstånd ifrån den medicinska officiella hållningen.
GillaGillad av 2 personer
Hej affabro
Hur gick det för dom som du känner som fått behandling, blev dom bra?
GillaGillad av 1 person
Kommer inte ihåg mitt password men gillar det Ingela skriver! Samtidigt undrar man ju kan man bli bättre? Har själv fått hur många fästingbett och självklart så undrar man ju hur har det påverkat mitt ME/CFS?
GillaGillad av 1 person