Är du läkare och har en ME-patient?

Mats Lindström är bloggare när det gäller kroniska sjukdomar och har läst många studier om ME

ME är en komplex sjukdom
Många ME-patienter vittnar om att de läkare de möter inom primärvården sällan kan särskilt mycket om ME. Det är inte konstigt då diagnosen är relativt ovanlig. Problematiken med ME är att de allra flesta insjuknat efter en eller flera infektionssjukdomar. Symtomen kan i många fall överensstämma med utmattningssyndrom. Det gör att många läkare utgår från att det kan vara en stressrelaterad utlösning av sjukdomen och därav ordinera vila, sömntabletter och kanske till och med antidepressiva läkemedel, i hopp om att patienten inom en tid ska känna sig bättre. De allra flesta blir dock inte bättre.

När patienten inte känner sig bättre verkar det som att många läkare ger upp. De vet inte hur de ska agera. En del kanske till och med ordinerar viss fysisk aktivitet. Men det gör de allra flesta ännu sämre. Det tillhör diagnosen – ansträngningsutlöst försämring (PEM – Post-Exertional Malaise).

I avvaktan på att det finns evidensbaserad behandling för ME är det viktigt att behandlande läkare gör vad de kan för att minska lidandet.

Det finns en del saker som i vart fall kan ha symtomlindrande effekt

1. Pacing
Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin begränsade energi, så att man undviker överansträngning. Det är nog det viktigaste rådet man kan ge.

2. Sömn
Även om ME-sjuka sällan känner sig bättre av att sova så är det viktigt att de får tillräcklig sömn. Många har problem med att sova. Därför är det viktigt, i de fall det behövs, att utprova bra sömnmedel.

3. Vitamin B12
En majoritet av de som provat vitamin B12 mår bättre, oaktat att det idag inte finns tillräcklig evidens. Riskerna och biverkningarna är få, och det kan mycket väl vara värt att prova.

4. Low dose naltrexone (LDN)
Dr Anders Österberg har frekvent testat LDN på ME-sjuka och menar att ungefär hälften svarar positivt på behandlingen. Jag har även ställt frågor i Facebook-forumet Databas ME/CFS med ca 3600 medlemmar och fått ungefär samma respons. Det har uppenbarligen positiv effekt på drygt hälften. Nästan lika många positiva svar som B12.

5. Eporatio (EPO) mot anemi
I en studie med 60 ME-patienter behandlades de med lågdos EPO. Redan efter 15 dagars behandling blev 51 st (85%) av 60 patienterna bättre – med reducerade symtom. Det kan ha att göra med upptäckten av att många med ME har låg blodvolym. Behandlingen kan vara väl värt att prova.

6. Antiviral behandling
När det gäller antiviral behandling finns det rätt så genuin forskning, men det har inte resulterat i någon evidensbaserad behandling mot just ME. Uppenbarligen är det många som mår bättre. Här gäller det dock att göra relevanta prover och ha fokus på IgG. En fyrfaldig höjning jämfört med normala IgG-värden kan indikera en aktiv viral infektion. Det finns många studier på patientgruppen, och de allra flesta som provat mår bättre av behandlingen.

7. Immunglobulin
I en studie fick 43% av 49 ME-patienter betydande mindre symtom efter behandlingen. De fick 3 infusioner (2 g/kg) av immunglobulin under 3 månader.

Slutord
Detta är enbart ett axplock av det som kan fungera symtomlindrande på ME-patienter. I övrigt är magnesium, vitamin D3, probiotika och antiinflammatorisk kost exempel på sådant som också kan lindra. Inte minst att undvika snabba kolhydrater, gluten och laktos.