Är du läkare och har en ME-patient?

public
Mats Lindström är bloggare när det gäller kroniska sjukdomar och har läst många studier om ME

ME är en komplex sjukdom
Många ME-patienter vittnar om att de läkare de möter inom primärvården sällan kan särskilt mycket om ME. Det är inte konstigt då diagnosen är relativt ovanlig. Problematiken med ME är att de allra flesta insjuknat efter en eller flera infektionssjukdomar. Symtomen kan i många fall överensstämma med utmattningssyndrom. Det gör att många läkare utgår från att det kan vara en stressrelaterad utlösning av sjukdomen och därav ordinera vila, sömntabletter och kanske till och med antidepressiva läkemedel, i hopp om att patienten inom en tid ska känna sig bättre. De allra flesta blir dock inte bättre.

När patienten inte känner sig bättre verkar det som att många läkare ger upp. De vet inte hur de ska agera. En del kanske till och med ordinerar viss fysisk aktivitet. Men det gör de allra flesta ännu sämre. Det tillhör diagnosen – ansträngningsutlöst försämring (PEM – Post-Exertional Malaise).

I avvaktan på att det finns evidensbaserad behandling för ME är det viktigt att behandlande läkare gör vad de kan för att minska lidandet.

Det finns en del saker som i vart fall kan ha symtomlindrande effekt

1. Pacing
Pacing är en metod för att lära sig att hushålla med sin begränsade energi, så att man undviker överansträngning. Det är nog det viktigaste rådet man kan ge.

2. Sömn
Även om ME-sjuka sällan känner sig bättre av att sova så är det viktigt att de får tillräcklig sömn. Många har problem med att sova. Därför är det viktigt, i de fall det behövs, att utprova bra sömnmedel.

3. Vitamin B12
En majoritet av de som provat vitamin B12 mår bättre, oaktat att det idag inte finns tillräcklig evidens. Riskerna och biverkningarna är få, och det kan mycket väl vara värt att prova.

4. Low dose naltrexone (LDN)
Dr Anders Österberg har frekvent testat LDN på ME-sjuka och menar att ungefär hälften svarar positivt på behandlingen. Jag har även ställt frågor i Facebook-forumet Databas ME/CFS med ca 3600 medlemmar och fått ungefär samma respons. Det har uppenbarligen positiv effekt på drygt hälften. Nästan lika många positiva svar som B12.

5. Eporatio (EPO) mot anemi
I en studie med 60 ME-patienter behandlades de med lågdos EPO. Redan efter 15 dagars behandling blev 51 st (85%) av 60 patienterna bättre – med reducerade symtom. Det kan ha att göra med upptäckten av att många med ME har låg blodvolym. Behandlingen kan vara väl värt att prova.

6. Antiviral behandling
När det gäller antiviral behandling finns det rätt så genuin forskning, men det har inte resulterat i någon evidensbaserad behandling mot just ME. Uppenbarligen är det många som mår bättre. Här gäller det dock att göra relevanta prover och ha fokus på IgG. En fyrfaldig höjning jämfört med normala IgG-värden kan indikera en aktiv viral infektion. Det finns många studier på patientgruppen, och de allra flesta som provat mår bättre av behandlingen.

7. Immunglobulin
I en studie fick 43% av 49 ME-patienter betydande mindre symtom efter behandlingen. De fick 3 infusioner (2 g/kg) av immunglobulin under 3 månader.

Slutord
Detta är enbart ett axplock av det som kan fungera symtomlindrande på ME-patienter. I övrigt är magnesium, vitamin D3, probiotika och antiinflammatorisk kost exempel på sådant som också kan lindra. Inte minst att undvika snabba kolhydrater, gluten och laktos.

 

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. affabro

    Bra initiativ Mats Lindström.
    Detta sjukdomssyndrom måste lyftas till varje pris, då de drabbade lider svårt.
    Allt som kan minska deras lidande är mycket värt och det handlar även om lån gvarigt lidande utan slut.
    Allt som kan göras för att denna patientgruppen är positivt. Jag hoppas innerligt att någonting händer.
    Tack Mats Lindström för dina goda insatser i den här saken TACK!

    Gillad av 2 personer

  2. Anni Sundquist

    Mycket bra lista!
    Om patienterna kan få rätt råd och även hjälp med åtminstone några av de enklaste åtgärderna är ju mkt vunnet. Denna lista borde finnas hos alla allmänläkare.

    Gillad av 2 personer

  3. Husläkaren

    Mycket bra skrivet Mats! Jag är pensionerad läkare, specialist inom allmänmedicin. Jag har träffat på några med ME och liknande sjukdomar under åren. Det är oftast svårt att veta vad man ska göra, annat än fokusera på enskilda symtom. Svårigheten är att veta vad som är grundorsaken.
    Kan man undvika ”trial-and-error” metoder för medicinering av patienter sparar det inte bara pengar, miljö och lidande utan sannolikt också liv. Tyvärr är det inte självklart vilken medicinering eller behandling som alltid är bäst utan det blir lite av en erfarenhetsgissning och att prova sig fram för såväl läkare som patient. Vi kan läsa nästan dagligen att det efter år av behandling visat sig vara fel och under tiden har patienter lidigt i onödan. Jag tänker då inte minst på ”antidepressiva” läkemedel.

    Gillad av 2 personer

  4. Susanne Wilda Wiklund

    Det finns en sak till som aldrig nämns. Liothyrinin.
    Jag, tillsammans med många andra ME sjuka har subklinisk hypotereus. Dvs hormonbrist av T3 (inte T4) som ej syns i blodprover.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: