Mats Reimer är ute och cyklar med Stubhaug & Co

Mats Reimer skulle istället kunna ta ett större ansvar i egenskap av sin profession och förmedla det vi vet och inte vet, på ett mer strukturerat sätt. Inte skapa ännu mer stigmatisering kring sjukdomen. Det gynnar ingen, och patienterna och anhöriga mår förstås sämre av att läsa det han skriver. För visst påverkar han många läkare negativt. Han  förstärker deras okunskap, för okunskapen är tyvärr utbredd. Kan det vara tillåtet att göra så som läkare kan man undra?

Han hänvisar bl a till diagnoskriterier som framtogs 1994 (Fukuda). Det är inte samma kriterier som svensk sjukvård utgår från, och inte heller samma kriterier som SBU utgår från. De kriterier som gäller i Sverige är Kanadakriterierna (2003). Det är en väsentlig skillnad att få diagnos ME enligt Kanadakriterierna än att få diagnos ”CFS” enligt Fukudakriterierna. Den största skillnaden är ansträngningsutlöst försämring som ”ska-krav” bland symtomen vid Kanadakriterierna. Det handlar om en ansträngningsutlöst försämring och utmattning i mer än 24 timmar, oftast flera dagar, efter såväl fysisk som psykisk ansträngning. Reimers förhållningssätt – genom att hävda att exempelvis gradvis ökad träning skulle vara hälsosamt som behandling – blir därför direkt motsägelsefullt!

Att Reimer även nämner ”4 dagars-studien” som ytterligare argument för att man bör behandla ME enligt ett ”biopsykosocialt spår” är än mer anmärkningsvärt, då de diagnoskriterier man utgick från i den studien bestod av ännu äldre kriterier (Oxford från 1991). Det räcker då med att lida av en oförklarlig trötthet i mer än 6 månader, och psykiatriska diagnoser utesluts inte. Observera att i PACE-studien, som Reimer lyfter fram, hade 47 % av deltagarna psykiatriska diagnoser!

Mats Reimer verkar ha en helt egen agenda och han som läkare och psykiatriker borde enligt mitt sätt att se på det ta ett större samhällsansvar och istället framföra korrekt information, och inte blanda ”äpplen och päron”. Det finns idag – tyvärr – ingen forskning på ME-patienter med Kanadakriterierna som visar på att den patientgruppen kan bli bättre av generella behandlingsmetoder. Det har även SBU, på uppdrag av Socialstyrelsen, konstaterat så sent som i december 2018.

Vad är vitsen med att ifrågasätta SBU om man är en person som utgår från strikt vetenskap och beprövad erfarenhet? Vad vill man då kan man undra?

Fakta:

I Sverige rekommenderas Kanadakriterierna för att få diagnos ME
ME (även kallat ME/CFS) är ett omdiskuterat sjukdomstillstånd där kunskapen generellt är låg. En bidragande orsak kan vara att det under åren har tillämpats olika kriterier för att fastställa diagnos. Några av de vanligaste är följande tre, men de innehåller väsentliga skillnader:

Oxford-kriterier (1991)
Kortfattat krävs i princip enbart en oförklarlig trötthet som pågått i minst 6 månader och alla psykiatriska diagnoser utesluts inte. Många kan lida av exempelvis utmattningsdepression. I den så kallade PACE-trial som förespråkar kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad aktivitet (GET) hade exempelvis 47% av deltagarna en psykiatrisk diagnos.

Fukuda-kriterier (1994)
Här utesluts psykiatriska diagnoser, man kan även lida av ansträngningsutlöst försämring (PEM, se beskrivning nedan),  men det är inte ett obligatoriskt symtomkrav.

Kanadakriterier (2003)
Den största skillnaden jämfört med ovan diagnoskriterier är kravet på PEM. I övrigt är det flera symtomkrav på neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina och immunologiska manifestationer som de övriga diagnoskriterierna inte har. Det är helt enkelt en mer strikt diagnos, och det är den svensk sjukvård tillämpar. Här kan ni ta del av samtliga diagnoskriterier.

Vad är PEM som svenska ME-patienter har som symtomkrav?
PEM betyder på engelska Post-Exertional Malaise, dvs ansträngningsutlöst försämring och utmattning.

Alla symtom nedan ska finnas vid PEM.

• Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
• Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
• Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress

Aktivitetshöjande behandling ger motsatt effekt
Med kunskapen om att det är Kanadakriterierna som används i Sverige så faller det på sitt eget grepp att ordinera aktivitetshöjning mot sjukdomstillståndet. Sådan behandling kan innebära en omedelbar och varaktig försämring. Det finns mig veterligen inte en enda studie där dessa metoder är framgångsrika för patienter som är diagnostiserade utifrån Kanadakriterierna. Jag bör dock poängtera att KBT som behandlingsmetod kan vara bra för många olika sjukdomstillstånd, men inte mot själva diagnosen ME.

Enligt en statlig svensk undersökning saknas evidensbaserad behandling för ME
SBU:s rapport som presenterades i december 2018 kom fram till att det inte finns någon evidensbaserad behandling mot ME. Det är förstås väldigt tragiskt. Utredningen utgick från Kanadakriterierna.

Huvudresultat enligt SBU:s rapport:
”Ett huvudfynd är att för personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna saknas det underlag för att bedöma effekterna av behandlingar. De flesta studier använde äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom.”
Källa