Seriös journalist sökes – Det handlar om Kronisk borrelios och långtidsbehandling med antibiotika

Borrelia och multiinfektioner
De flesta som lider av kronisk borrelios gör det på grund av multiinfektioner, nedsatt immunförsvar och överbelastat reningssystem. De får därmed en ökad risk för andra belastningar, exempelvis tungmetaller och mögel som ackumuleras i kroppen då det helt enkelt inte kan tas om hand och ”kastas ut i sopnedkastet”. Kroppens reningssystem hinner helt enkelt inte med att få ut alla toxiner och gifter som genereras. Tester kan även visa negativt på infektionssjukdomar när alla system är överbelastade då B-celler som går på halvfart inte längre orkar med att producera antikroppar. Antikroppar som är viktiga för att immunförsvaret ska fungera och viktiga för att kunna påvisa aktiva infektioner.

Dr Richard Horowitz använder gärna uttrycket Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome (MSIDS), som bättre beskriver dessa tillstånd.  Jag träffade Dr Horowitz på ILADS-konferensen i Helsingfors förra året. Han intervjuades även då till den kommande dokumentärfilmen feldiagnos.se

Ett annat liknande uttryck är Tick Associated Poly-Organic Syndrome (TAPOS) som bland annat professor Christian Perronne använder i Frankrike. Jag fick förmånen att träffa honom på VIDAS konferens i Stockholm den 12 juni i år. Även han intervjuades till dokumentären feldiagnos.se

Borrelia – en tyst epidemi 
Perronne är en internationellt erkänd kliniker och forskare inom vektorburna infektionssjukdomar. Han deltog i dokumentärfilmen Borrelia – en tyst epidemi  som visades i SVT för några år sedan, men filmen fälldes som partisk. Barnläkaren Mats Reimer var en av de som offentligt kritiserade filmen som partisk. Han skrev bland annat följande på SVT Opinion:

”Nu är det ingen specifikt fransk konflikt som skildras, denna borreliastrid har spridit sig till Europa från USA där privatpraktiserande självutnämnda borreliaexperter och ett fåtal marginaliserade forskare får stöd från stridbara patientorganisationer vars medlemmar felaktigt tror att deras symtom beror på pågående aktiv borreliainfektion.”

Reimer förminskar problematiken och menar att de läkare och forskare, som anslutit sig till den vetenskap som visar att borrelia och andra fästingöverförda infektionssjukdomar i vissa fall är svåra att både diagnostisera och behandla, tillhör en skara människor som kan jämföras med de som vill hävda att jorden är platt. Med andra ord kan man vifta bort dessa som nonsens. Kanske mer ett maktspråk än saklig argumentation. I själva verket utgår dessa ”marginaliserade” personer utifrån 700 vetenskapliga artiklar som visar att ihållande borrelia och co-infektioner finns. Detta är förstås övertygande vetenskapliga och kliniska uppgifter som visar att Borrelia har en uthållighet som beror på att spiroketbakterien kan kringgå både värdens immunrespons och kort kur av antibiotikabehandling för att upprätta kronisk infektion i skyddade vävnadsställen. Den kroniska infektionen leder till ihållande muskuloskeletala, neurologiska och hjärtproblem som är kännetecknande för kronisk borrelios.

Om behandling av borrelia
De allra flesta (kategori 1), blir friska vid en kortare antibiotikakur efter upptäckt av borreliainfektion, för de allra flesta som drabbas av borrelia får en typisk ring/hudrodnad. De som inte får denna ring men ändå har smittats av borrelia (kategori 2) kan i vissa fall ändå få rätt diagnos, men ofta för sent, varvid en kortare antibiotikakur inte alltid gör alla friska. Sedan har vi den tredje kategorin som aldrig får rätt diagnos, utan går omkring med både en och flera infektioner i åratal och ingen vet vad det är. Risk finns att de istället diagnostiseras i sådana diagnoser som idag saknar biomarkörer – precis som min fru.

Patienter som behandlas ”adekvat” men för sent eller inte alls kan bli kroniskt sjuka
”Adekvat behandling” är ett uttryck som används av svenska läkare då patienten erhållit 10-14 dagens antibiotikakur.  Det är ett mycket godtyckligt mått av behandlingstid, och att ens påstå att denna mycket korta tid skulle vara en adekvat behandling för alla tillstånd av borrelia är märkligt då  Sverige är ensamma om dessa ”adekvata behandlingar” i hela världen. Tyvärr blir långt ifrån alla friska efter en borreliainfektion som huserat i kroppen under längre tid, ofta i kombination med andra infektioner. Men de flesta kan i dessa fall må mycket bättre efter långvarig behandling av antibiotika. Det visar ett par studier, även om svenska medicinska språkrör sprider desinformation och menar motsatsen. På grund av detta har även Dr Kenneth Sandström felaktigt blivit av med sin läkarlegitimation.

I Sverige vill man framhäva de stora riskerna med långvarig antibiotikabehandling
Visst är det förenat med risker, framförallt då tarmfloran störs. Men risker för allvarliga biverkningar är enligt dessa studier mycket små. Om man behöver antibiotika under längre tid för att må bättre eller bli frisk ska man självklart få sådan behandling i Sverige. De med svår acne får det  – vad är problemet? Min fru kunde låmna rullstolen efter 3 månaders intraveös antibiotika. Hon hade legat i 7 år!

Behandling med antibiotika ”ex juvantibus” (behandling utan säker orsaksdiagnos) är i sig kontroversiell men kan vara nödvändig i de fall diagnostiken inte är tillräckligt känslig. Man måste då gå på symtombild och prova med behandling. Alternativet  att inte göra något alls förstör  dessa människors liv än mer. VI får dock hoppas att det kommer bättre validerades test i Sverige inom kort. Jag mistänker att sådana test även tvingar oss att förändra behandlingsrekommendationerna.

Studie 1 om långtidsbehandling med antibiotika
Professor Christian Perronne m fl har redovisat utfallet av långtidsbehandling av 100 patienter som till synes officiellt led av ”restsymtom” – PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome) men här kallades det Tick Associated Poly-Organic Syndrome (TAPOS) så utgångspunkten är att det beror på aktiva infektioner.

Han mailade mig studien i fulltext igår, vilken ni kan titta på för att fördjupa er ytterligare om exempelvis vilka typer av antibiotika som användes och vilka symtom som lindrades.

Samtliga 100 patienter erhöll antibiotika under 3 månader, och 68 av dessa i ytterligare 3 månader (totalt 6 månader). Utvärderingen utfördes vid varje medicinskt besök (månad 3 och månad 6). Resultatet visade en minskning av antal och intensitet av tecken och symtom vid antibiotikabehandling. Ingen patient upplevde allvarliga biverkningar kopplad till behandling. Endast några godartade biverkningar listades såsom hudutslag, gastrointestinala störningar eller smaknedsättning.  60% av patienterna erhöll positiv effekt, även om det inte botade alla. Det ledde till förbättring av livskvaliteten, bättre familjeliv och de flesta kunde återgå till arbete.

Om man tittar på de tabeller som finns i studien är det uppenbart att det är de tre första månaderna som har bäst effekt vid behandling med antibiotika 
perronne

Studie 2 om långtidsbehandling med antibiotika
Dr Wolfgang Klemann m.fl. (Tyskland 2011) undersökte 90 personer som tidigare fått antibiotikabehandling mot borrelia utan att uppleva full återhämtning (kvarvarande symtom). Kvarstående infektion dokumenterades med hjälp av PCR i hud.

Långtids antibiotikabehandling initierades och anpassades individuellt utifrån kliniskt svar och patienterna behandlades kontinuerligt under minst 6 månader, i vissa fall flera år.

Resultat
38,8% av patienterna upplevde full remission medan ca 56,7% rapporterade en signifikant förbättring. 5,6% av patienterna bedömdes vara behandlingsresistenta och blev inte bättre. Det innebar att 94% av patienterna blev bättre.

Inga allvarliga biverkningar rapporterades.

Om Co-infektioner
Många av patienterna hade serologiska tecken på co-infektioner (t.ex. Chlamydia spp (twar), Mycoplasma spp, Yersinia enterocolitica eller andra icke smittsamma sjukdomstillstånd. 42 av 90 patienter hade co-infektioner. 80,6% var positiva för Chlamydia spp (twar). , 78,3% för Mycoplasma spp och 77,8% för Yersinia. Yersiniainfektion är enligt smittskyddslagen en anmälningspliktig sjukdom, vilket borrelia inte är.

Övrigt information
– Samtliga som deltog visade positivt på PCR (hudbiopsiprov)
– Serologisk testning (antikroppstest) var ganska okänslig
– Genomsnittlig varaktighet för symptomen var 9,5 år.
– Vanliga symtom inkluderade trötthet, muskel- och neuropsykiatriska besvär
– Svårighetsgraden av symtomen varierade från relativt mild till handikappande
– Återfall av symtom var vanligt under behandling
– Endast 42% av patienterna hade en historia av en erythema migrans
– Majoriteten av patienterna hade nytta av långtids antibiotikabehandling
– Långtids antibiotikabehandling tolererades i allmänhet väl
Källa

Även Klemann är intervjuad i dokumentärfilmen feldiagnos.se

Intravenös antibiotika verkar mest effektfullt på ”restsymtom”
I Sverige behandlas inte så kallat restsymtom med antibiotika. Men det har positiv effekt, vilket tyder på att  restsymtom de facto beror på aktiva infektioner. Allt går att bevisa med studier – det beror på vilket perspektiv man har.

I en studie med 280 patienter med misstänkt restsymtom från borreliainfektioner fick inledningsvis 2 veckors intravenös antibiotikabehandling (IV). De delades sedan in i tre grupper. I ytterligare 12 veckor fick en grupp ett par olika antibiotikum oralt, en annan grupp enbart ett oralt antibiotikum + placebo, och den tredje gruppen fick enbart placebo.

Resultat
– Samtliga grupper förbättrade sitt genomsnittliga hälsotillstånd efter 2 veckor
– När behandling övergick till oral behandling stagnerade förbättringen
– Långtidsbehandling av antibiotika tolererades väl
– Prognosen talar för att om IV-behandling fortsatt hade åtminstone en grupp kommit upp i ett hälsotillstånd som motsvarar normal population efter 40 veckors behandling
perronne 2
Egenmodifierad bild från studien – jag lade till den tänkta streckningen – om IV fortsatt

Tyvärr är det vanligt med restsymtom pga för kort kur
I en studie ledd av forskaren Charles Chiu undersöktes 29 patienter med nydiagnostiserad borrelia. Samtliga fick en 3-veckorsbehandling av antibiotika doxycyklin. Blodprov togs vid tre tidpunkter:

1) omedelbart vid diagnos
2) strax efter att de hade avslutat antibiotikakuren
3) 6 månader efter behandling.

Resultat
Vid slutet av studien, hade enbart ungefär hälften av patienterna en fullständig återhämtning. De andra fortsatte att brottas med kvardröjande trötthet, ledvärk, kognitiv dysfunktion, och andra symptom. Fyra personer diagnostiserades senare med ”restsymtom” (PTLDS), baserat på en dokumenterad funktionell nedgång över tid.

Det uppskattas att 10-20% av patienter får restsymtom. Jag misstänker starkt att den behandling som ges inte är tillräckligt omfattande och att i flera av dessa fall beror det på fortsatt aktiv infektion. Både Perronne respektiver Klemanns studier visar på det.
Källa

Längre antibiotikabehandling behövs i två fall
Borreliainfektion delas in i tre stadier; tidig lokaliserad infektion (erythema migrans och borrelialymfocytom), tidig disseminerad infektion (infektionen har spritt sig), och sen/persisterande infektion som även i dagligt tal kallas för kronisk borrelia. Både disseminerad och persisterande infektion kräver längre antibiotikabehandling, oftast mer än 3 månader (Ziska MH, 1996).

56% av all behandling följer inte IDSA:s riktlinjer (som tidigare gällde i hela USA)
I en undersökning (Hook SA, 2015) har det visat sig att längre antibiotikabehandlingar ofta ges mot borrelia i USA, trots att IDSA förespråkar max 4 veckors behandling.
– 39% fick max 4 veckors behandling
– 20% fick 5-8 veckors behandling
– 36% fick över 8 veckors behandling
– 5 % fick ingen behandling alls

Borrelia kvar i ryggmärgsvätskan efter behandling av kronisk borrelia
I en studie (Nocton JJ, 1994) fick 12 patienter upp till en månads oral antibiotikabehandling. Samtliga hade fortfarande Borrelia-DNA i ryggmärgsvätskan efter behandling. 19 patienter fick 1-2 månaders oral antibiotika och/eller 3 veckors intravenös antibiotika. 7 av 19 (37%) hade fortfarande Borrelia-DNA i ryggmärgsvätskan efter behandling.

Borrelia är vanligare än både bröstcancer och HIV tillsammans
Bara i USA tillkommer ca 330.000 nya borreliafall årligen. I Sverige finns beräkningar att uppemot 40.000 smittas årligen.

Fallstudier
1. En 58 årig kvinna som vare sig hade känt fästingbett eller erythema migrans hade neurologiska problem. Blodet var seronegativt, men Osp A åtefanns vid lumbalpunktion. Hon behövde 7 ”rundor” av intravenös antibiotikabehandling (oklart hur lång tid vardera behandlingstillfälle bestod av) och även 3 års kontinuerligt intag av oral antibiotika innan hon blev frisk (Lawrence C, 1995).

  1. Tre patienter med neuroborrelios genomgick hjärnbiopsi efter deras död. Alla hade persisterande infektion av borrelia.

Patient 1 var seronegativ , men positiv vid lumbalpunktion. Erhöll 8 månaders antibiotikabehandling men dog. PCR visade positiv på Borrelia vid hjärnbiopsi.

Patient 2 var seropositiv på IgM och negativ på IgG. Efter flera månaders antibiotikabehandling avled patienten. PCR visade positiv på Borrelia vid hjärnbiopsi. (Oksi J, 1996)

  1. En 24-åring fick ett fästingbett och erythema migrans. Det utvecklades till Borrelia artrit. Patienten fick åratal av antibiotikabehandling för att patienten hela tiden återföll i sjukdom vid avslut. Aktiv borrelia fanns hela tiden i ledvätskan (Battafarano, 1993).

Återfall efter behandling
165 patienter med borrelia fick 16 veckors antibiotikabehandling.
32 av 165 (19%) fick återfall (Oksi J, 1999)

Patienter med restsymtom infekterade fästinglarver
I en studie födde man i laboratoriemiljö upp osmittade fästinglarver. Dessa placerades på 16 st frivilliga personer med restsymtom. Efter att larverna fick suga blod var två (12.5%) fästingar infekterade av borrelia. (Marques A, 2014).

Angående korttidsbehandling vid tidig borreliainfektion (synlig erythema migrans)
74 patienter med erythema migrans fick Doxycyklin i tre veckor. 39% hade kvarvarande symtom 6 månader senare (Aucott JN, 2013).

118 patienter med neuroborrelios delades in i två grupper
Den ena gruppen fick Doxycyklin i två veckor och den andra gruppen fick Ceftriaxone intravenöst i två veckor. 4 månader efter avslutad behandling hade 52% av ”Doxygruppen” resp 67% av ”Ceftriaxonegruppen” kvarvarande symtom (Ljostad U1, 2008)

46 st patienter med kronisk borrelia blev bättre men inte friska
Den ena gruppen fick Doxycyklin i fyra veckor och den andra gruppen fick först Ceftriaxone i två veckor och därefter Doxycyklin i två veckor. Direkt efter behandling fanns inga signifikanta avvikelser mellan grupperna. Efter 12 månader hade ingen blivit frisk. 74% hade dock blivit bättre i ”Doxygruppen” och 70% blivit bättre i ”Ceftriaxonegruppen” (Ogrinc K, 2006).

Varför görs inte mer i Sverige och varför är inte media intresserade?
Det är nästintill omöjligt att få en korrekt diagnos i de fall en hudrodnad inte uppträder då tillgängliga tester är i princip värdelösa. Borrelia är i huvudsak en klinisk diagnos (titta, fråga) eftersom tillgängliga testmetoder är opålitliga.

Finns det någon journalist som är intresserad och ”vågar” göra en djupdykning inom detta område för folkhälsans skull?
Jag känner flera kunniga läkare och forskare som gärna ställer upp med allt underlag som behövs.

Mats Lindström
databas@outloook.com

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. En mycket intressant sammanställning Mats! Det är i varje fall tydligt att man faktiskt far med osanning om man påstår att vi i Sverige ”har hela världen med oss” såsom det exempelvis gjordes i P4 väst häromdagen. Tillsammans med de anekdoter (det verkar ju vara tillåtet att använda såna i argumentationen, åtminstone för den ”andra sidan”) som du har samlat kring svenska patientfall så borde det finnas gott om material för en seriös och grävande journalist. Det vore intressant att se någon av våra svenska infektionsexperter faktiskt en enda gång peka på en enda välgjord studie som faktiskt bevisar att dom har rätt, t ex när det gäller att ”14 dagar Doxy avdödar all borrelia”, trots att de flesta länder rekommenderar 28 dagars kur för sen borrelios, eller att ”ELISA tillsammans med andra metoder ger 100%-ig träffsäkerhet för aktiv infektion”. Det kryllar ju av publicerade studier som i alla fall relativt övertygande tyder på något annat, t ex som de du refererar här ovan. Och då har vi inte ens börjat att diskutera co-infektioner. Att våra svenska infektionsexperter har uppnått kunskapsklimax på detta uppenbarligen komplicerade område har jag mycket svårt att tro.

    Liked by 3 people

  2. Men här
    Har ju du det, Mats mer
    Behövs väl inte för
    Att möta en person som argumenterar utan att visa grund för
    Sina påståenden! Lysande bra, fakta helt
    Igenom! Detta är mycket bra argument just varför
    Vissa behöver verkligen en längre antibiotikabehandling, och bevis mot att de skulle vara farligt att ge sådan behandling då behov finns! Låt fakta tala mot fakta! Lycka till! Stort tack Mats, att du orkar gång på gång lyfta dessa frågor som är många gånger obekväma för sjukvården men ack så nödvändiga ur allmänhetens perspektiv!

    Liked by 2 people

  3. Tack, jag tycker att detta är rätt tungt som man inte bara kan vifta bort som nonsens.

    Liked by 1 person

  4. Mia

    Denna sammanställning är ju väldigt väldigt bra! Mycket klar fakta!!
    Jag skulle verkligen vilja höra motståndarnas kommentarer på detta! Hoppas verkligen nån journalist tar tag i detta. Alla vi som är sjuka i borrelia och co-infektioner önskar inget hellre än att få upprättelse och hjälp av svensk sjukvård!!
    Tack Mats för ett fantastiskt jobb du gör för oss som behöver hjälp!!

    Liked by 1 person

  5. Tack Mia! Det är nog inte så enkelt som våra svenska experter vill göra gällande, men jag välkomnar de som vill, att bemöta detta inlägg.

    Gilla

  6. Ingela S

    Jag kan inte annat än att hålla med er alla.

    Det som kan tilläggas nu, är att vi kommer alla se huruvida detta kommer bemötas med tunga fakta….- eller kanske inga motfakta alls.
    Blir det sistnämnda, så kommer alla läsare här kunna se det som att
    det helt enkelt saknas riktigt god argumentation mot ovanstående underlag.

    Tystnad ger också signaler 🙂

    Liked by 1 person

  7. Timo

    Superproffsigt….
    Visst är det även annat man får långvarig antibiotika kur för i Sverige än acne…har för mig tex vid ngn avancerad knäoperation…För MR hugger just mot antibiotikan som kontroversiellt..så kan vara bra med visa att helt ”normalt” i svensk sjukvård

    Liked by 1 person

  8. Kenneth Sandström

    Studien med Oksi är utförd i Åbo. Hjärnbiopsin utfördes på levande patienter som var i väldigt dåligt skick. Alla tre fick behandling, en avled men två räddades till livet. Den är verkligen viktig, även om jag hoppas ingen gör om den. Den har kommenterats av Björn Olsén, han menar att man inte skall fästa uppmärksamhet vid små studier. Enligt vetenskapsteori kan ett enda fynd få fysiker att ändra hela sin vetenskapsteori. Denna undersökning är så viktig att man inte kan vifta bort den. Troligen ligger materialet kvar i Åbo om någon tvivlar på de diagnostiska metoderna. Jag har uppmanat Björn Olsén att åka dit och testa om materialet om han vill bevisa att de arbetat på ett felaktigt sätt.

    Liked by 3 people

  9. Tack Kenneth! Björn Olsen är välkommen att svara på detta.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: