Vad hjälper mot ME?

Det saknas evidensbaserad behandling för ME-patienter

I praktiken innebär det svårigheter för behandlande läkare att göra annat än ge symptomlindrande behandling, exempelvis mot smärta eller sömnbesvär.

Det finns behandlingar som fungerar rätt bra för många ME-patienter

Trots avsaknaden av evidensbaserad behandling på helgruppsnivå finns det både studier och kliniska erfarenheter av att en större undergrupp får ett allmänt bättre mående av injektioner med vitamin B12 i kombination med folsyra (1). Likaså har det visat sig att lågdos naltrexon generellt kan förbättra måendet hos en majoritet (2).

Eftersom ME är en svår sjukdom att leva med är det önskvärt att den som så önskar kan få prova behandlingarna (var för sig), och få fortsätta med den behandling som fungerar bäst. Tyvärr går det inte med hjälp av biomarkörer att avgöra om någon av behandlingarna kan passa. Exempelvis anemi genom brist på vitamin B12, har inte varit signifikant för lyckad behandling. Det kan bero på att en majoritet av ME-patienter har förhöjda nivåer av homocystein, där vitamin B12 har förmågan att sänka nivåerna av homocystein (3). Men likaså kan det bero på att ME-patienter ofta har MTHFR-mutation, och försämrad metabolism där intrinsic factor krävs för bildandet av den biotillgängliga formen av B12.

ME-patienter har ofta avvikelser gällande aminosyror (4). Därav vore det önskvärt att låta ME-patienter få ta de prov som krävs för att analysera vilka aminosyror som behöver tillföras. Detta är ett oerhört intressant område då aminosyror krävs för att ämnesomsättningen ska fungera, och ämnesomsättning är något som ME-sjuka har problem med. Ytterst leder det till nedsatt energi och dysfunktionellt immunförsvar. Just nu pågår på flera håll i världen studier avseende aminosyror som ges till patienter som lider av post-covid, bl a i Oxford, England.

Avvikelser i energiproduktionen har uppvisats i flera studier, där AMPK-aktiverare (exempelvis Metformin) bör kunna ha en positiv effekt med anledning av svårigheten att omvandla glukos till energi (5). Metformin bör prövas i de fall ME-patienter har förhöjda blodsockernivåer, även om de inte når upp till så pass höga att det klassas som diabetes.

Cancerläkemedlet Rituximab har flera ME-patienter blivit friska av, men vid en större norsk studie var det enbart en knapp tredjedel som fick god effekt. Därav klassades resultatet som ett 0-resultat. Det fråntar dock inte att väldigt många blev bättre och även friska. Det har i efterhand diskuterats om resultatet hade blivit bättre om behandlingen hade givits i högre doser. Diskussion har även förts om det inte skulle kunna gå att selektera patienter på ett bättre sätt eftersom långtifrån alla med ME mår bättre av en och samma behandling. Möjligen skulle de som har autoantikroppar mot b2-adrenerga receptorn, muskarina kolinerga receptorn 3 (M3) och mot den muskarina kolinerga receptorn 4 (M4), ha större chans att svara positivt på rituximab (6).

Rituximab slår ut B-celler, och det är B-celler som producerar både antikroppar och autoantikroppar. Kopplingen mellan T-celler och B-celler är också av intresse vid hypotesen att ME skulle vara en autoimmun sjukdom. Professor Carmen Scheibenbogen: ”Vårt fynd ger bevis för att ME/CFS är en autoimmun sjukdom i undergruppen av patienter vars sjukdom utlöses av en infektion. Det uppmuntrar oss att fortsätta kliniska studier med IgG eller immunadsorption för att rikta in oss på autoantikroppar.” Behandling med Immunglobulin G torde därför vara en tänkbar behandling som kan fungera bra på just den grupp som insjuknat i ME efter infektion. Kännetecknande (ofta) för de som insjuknat i ME pga infektion är att de bl a har en genmutation i CTLA-4, som utgör själva broms/gaspedalen för cytotoxiska T-celler. Eftersom CTL4- hämmar T-cellers aktivitet skulle det teoretiskt fungera med en synergist till CTLA-4, så att T-cellernas aktivitet minskar, för då skulle det autoimmuna inslaget minska.

Läkemedlet Abatacept (CTLA-4-Ig) som används exempelvis vid RA, är en immunglobulin och bromsar bildandet av T-celler (7, 8).

Trots att kunskap ännu inte finns avseende vad ME beror på, så finns ändå mycket kunskap om vad som kan göra att många kan få ett bättre liv. Det är omänskligt att svårt sjuka människor av kostnadsskäl ska förvägras ta prover som kan visa på avvikelser. Det kan röra sig om brist på exempelvis l-karnitin, zink, E-vitamin, där vetskapen kan göra stor skillnad på måendet, i de fall man rättar till bristerna.

Det är även viktigt att utesluta pågående infektioner och immunbrist. Det ena utesluter inte det andra då oppurtunistiska infektioner kan uppkomma vid försämrat immunförsvar.

Subklasstest av de 4 antkropparna mot EBV bör testas. I en studie hade 76% av ME-patienter minskade nivåer eller helt frånvaro av subklasserna EBNA och VCA (9). Det kan också förklara varför 73 st (65%) av 112 st i Facebookgruppen Databas ME/CFS blivit bättre av minst 3 månaders antiviral behandling. Det finns även en mängd studier som jag tidigare skrivit om, där just antivirala läkemedel har en god effekt på en kraftfull majoritet (10).

Även FANKIA NK-cellsprov är viktigt att ta. Om lågt värde tyder det på en kronisk infektion och man behöver genomgå ytterligare immunologiska tester (11).

För övrigt bör det förstås vara standard att kontrollera antikroppar generellt, dvs S-IgG, S-IgM och S-IgA. Det kan visa om man har immunbrist och vara i behov av immunglobulin. Äldre studier visar att behandling med immunglobulin som syftar till att återfå normala antikroppsnivåer fungerar väl på en undergrupp av ME-patienter (12).

1.https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124648

2.https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2019.1692770?fbclid=IwAR0BhgkHRSsGbP_T08pK57d8I4CaHGYv6U61lTJe1FYlPHK_-6D1Lqk3Zu8&

3.https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2017/07/vitamin-b12b9-mojlig-behandling-vid-mental-trotthet/

4.http://www.imagerynet.com/amino/ResearchCFS.html

5.https://newsaboutdisease.com/2016/12/28/flera-studier-pekar-pa-att-me-patienter-har-svart-med-glukosupptag/

6.https://solvecfs.org/research-and-registry/ramsay-research-grants/meet-the-researchers/carmen-scheibenbogen/

7.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23851140/

8.https://www.fass.se/m/produkt/20150131000029/health/tabproduct

9.https://www.researchgate.net/publication/259879685_Deficient_EBV-Specific_B-_and_T-Cell_Response_in_Patients_with_Chronic_Fatigue_Syndrome

10.https://newsaboutdisease.com/2017/12/20/me-beror-pa-herpesvirus-enligt-lerner/

11.https://www2.sahlgrenska.se/…/FANKIA-NK-cellsaktivitet/

12.http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9641

Vad kan man göra själv?

Jag tänkte här nedan skriva lite om egna tankar som kanske inte i alla avseenden är fullt vetenskapliga, men bygger på en del erfarenheter från småstudier samt anekdotiska berättelser från ME-sjuka som har blivit bättre.

Det verkar vara allmänt känt att metyleringen är störd hos ME-sjuka varför vissa kosttillskott kan ha positiv effekt för en del. Kanske då i synnerhet kolin, kreatin, karnitin och Q10, som alla minskar vid låg metylering. Brist på kolin orsakar även att stressystemet (sympatiska) kommer igång, eftersom det är en föregångare till acetylkolin, som behövs för det lugnande systemet (parasympatiska). Och en förutsättning för att metyleringen ska kunna fungera är tillgång till folat (vitamin B9). Dessutom kan de övriga metylerade formerna av de olika b-vitaminerna vara bra att komplettera med, inte minst högdos av B12 i sublingual form.

Likaså verkar många med ME ha svårt att bryta ner proteiner till aminosyror, varför matenzymer kan vara värt att prova, om man nu inte väljer att tillföra aminosyror direkt.

Upptäckten att många med ME lider av obalans i tarmfloran gör också att det finns möjligheter att faktiskt experimentera själv för en bättre hälsa, exempelvis olika probiotika, prebiotika, smörsyra, glutamin etc.

Hypotesen att det är reaktiverade herpesvirus som utgör orsaken kan innebära att l-lysin kan vara värt att prova en längre period. Det är förhållandevis billigt i pulverform.

Det finns flera hyggliga studier på kombinationen av just Q10 och NADH. Istället för NADH är det tänkbart att flushvarianten av B3 (niacin) kan vara ett fullgott alternativ.

De som inte blir bättre av ovan kan tänkas bli bättre av d-ribose + kreatin, som det också finns en del studier om med hyggliga resultat. Exempelstudie där 66% blev bättre.

Annars är ju B12-injektioner respektive LDN något som en majoritet svarar mer eller mindre bra på, men då krävs att en läkare förskriver det. Och B12 kan vara svårt att få så pass frekvent som kroppen är i behov av. Ett alternativ kan då vara att beställa högdos av sublinguala B12-tabletter. B12 bör även kompletteras med folat, dvs den metylerade formen av folsyra.

Studie om Q10 och NADH
207 ME-patienter delades in i två grupper och fick antingen 200 mg Q10 + 20 mg NADH eller placebo en gång dagligen i åtta veckor. Resultatet visade en signifikant minskning av upplevd kognitiv trötthet, ökad hälsorelaterad livskvalitet och förbättrad sömn. Forskarna menar att resultatet stödjer tillskott av Q10 + NADH som ett potentiellt säkert behandlingsalternativ för att minska upplevd kognitiv trötthet och förbättra den hälsorelaterade livskvaliteten hos patienter med ME/CFS.

Ja, det finns förstås mycket mer man kan prova tack vare den kunskap som finns, inte minst olika dieter.

Allt sammantaget gör det förstås krångligt för den enskilde, i synnerhet om man är så pass sjuk att man själv inte orkar läsa på.

Jag tror att det är viktigt att strukturerat prova metod för metod till dess att något förhoppningsvis kan ha positiv effekt på den enskilde individen. Beroende på vad man provar krävs olika tider för utvärdering. Sådant som typisk sätt påverkar enrgiproduktionen, bör man åtminstone kunna utvärdera den eventuella positiva effekten redan efter några dagar. Biverkningar kan dock ta längre tid innan de märks. Sådant som mer påverkar immunsystem, tarm mm, och därmed indirekt påverkar energisystenet, tar förstås längre tid att utvärdera, kanske 3-6 månader, minst.

Självklart är jag medveten om att en del är överkänsliga mot än det ena och det andra, vilket förstås blir utmanande. Men min devis är ändå att hellre försöka göra någonting än ingenting. För det senare alternativet innebär ju definitivt ingen förändring.