Nonchalerade patienter berättar själva

flagga
Svenska experter inom vektorburna infektionssjukdomar behöver utbildning

I Finland dubblerades antalet borreliafall från 2003 till 2013. I Sverige cirkulerar siffror som är 20 år gamla, att ca 10000 drabbas av borrelia varje år. Sannolikt är det 30-40.000 numera. Ca 30-40% av fästingarna är dessutom infekterade av borrelia. Nära hälften av ytterligare en infektion, och knappt en fjärdedel av ytterligare minst två ”humanpatogena” infektioner…

Kunskapen breder nu ut sig mer och mer
Borrelia kan vara mycket svårbehandlad i flera fall. Olika direktiv och rekommendationer får inte stoppa läkares försök att få svårt sjuka att bli friska eller bättre. De senaste åren har flera internationella vetenskapliga artiklar och studier publicerats, men i Sverige ”håller man för både ögon och öron”. Vi är ju bäst! Vi har de mest återhållsamma behandlingsrekommendationerna för borrelia i hela världen! Endast en av 100 behöver antibiotikabehandling utav de som ”inbillat sig” att de lider av borrelia.

Häxjakt pågår mot läkare som försöker hjälpa patienter som gått till vägs ände hos vanliga sjukvården. Flera har tack vare dessa läkare blivit mycket bättre och några även friska. En har nu blivit avlegitimerad. Principer ska råda. Istället för att se på behandlingsresultatet kontrolleras om man följt de uråldriga behandlingsrekommendationerna som Sverige i princip är ensamma om.

Det har tyvärr blivit prestige i Sverige. Nu handlar det inte om rätt eller fel. Det handlar om att hävda sig, med maktspråk, charlataner och vifta bort den senaste forskningen som strunt – för vi kan nämligen det här… ILADS är ju en högljudd intresseorganisation med tveksamma metoder…

Svensk sjukvård har inte ens en verktygslåda för att diagnostisera hälften av alla co-infektioner. Borreliatesten är ett skämt. Vad är det egentligen som pågår?

Svensk sjukvård är normalt bra
Jag vill tillägga att jag normalt har högt förtroende för svensk sjukvård. Jag vet att de har tuffa förhållanden och att de allra flesta gör så gott de kan, och mer därtill. Men inom området vektorburna infektionssjukdomar är det riktigt pinsamt dåligt. Där är vi sämst i klassen, även om vissa vill hävda att vi är bäst, då vi är de som minst bidrar till antibiotikaresistensen. Den handlar mestadels om importerat kött och för korta antibiotikakurer. Om man inte blir tillräckligt behandlad vid en bakterieinfektion ökar risk för antibiotikaresistens.

Sjuka tvingas utomlands för egna pengar
Allt står i stor kontrast till den senaste forskningen, vilket är skrämmande att ansvariga i Sverige inte förstår allvaret i. De lämnar patienterna för sig själva, som tvingas resa utomlands för medicinsk hjälp och behandling som några slags”hälsoflyktingar”.

En förändring måste ske nu!

Namninsamling pågår
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) har nu startat en namninsamling, i första hand i syfte att få till bättre diagnostik och behandling inom detta mycket komplicerade område, där man inte kan sitta med armarna i kors och tro att man vet allt!  Skriv på även du, om du vill stödja detta arbete

Här berättar de drabbade själva
Här nedan presenteras några av de offentliga berättelser av de som nonchaleras i Sverige

Jag skriver under för att allt för lite görs i Sverige. Min fru hade inte blivit bättre om vi hade förlitat oss på svensk sjukvård – inom detta område vill jag tillägga. Annars har jag stor respekt för alla sjukvårdanställda. Det är dock verktygslådan som är felaktig.

Vill inte att sjuka ska lämnas vind för våg bara för att dom råkar bo i Sverige. Andra länder ändrar sina behandlingsrekomendationer för att kunna hjälpa patienter, det måste Sverige också göra.

Min familj är svårt drabbad av ME/CFS kronisk borrelia mfl co infektioner

Jag skriver på för att jag själv har varit drabbad och fick ingen hjälp alls av svensk sjukvård.

För att kunna påverka en bättre diagnostik o behandling i Sverige !

Vi måste kunna lita på att vi får rätt vård i Sverige idag 2017!!!

Jag och min familj är sjuka i borrelia och co infektioner men vi har inte råd ens med lån att söka behandling utomlands. Jag själv är för sjuk för att ens lämna sängen. Hade ett underbart jobb inom sjukvården men har inte kunnat jobba på 6 år. Jag vill ha mitt liv tillbaka!!!

Jag har inte fått någon hjälp med bl.a min Borrelia av den svenska vården!

Borreliasjuka får ingen hjälp i Sverige. Vården ligger 30 år efter.

Skriver på detta för jag vet hur det är att gå igenom detta. Har både Borrelia och Bartonella och har inte fått någon behandling alls för detta.

Jag är mycket svårt sjuk, troligen pga att ha levt med obehandlad neuroborrelia under många år.Svensk sjukvård har varken velat eller kunnat hjälpa mig och jag har successivt blivit allt sämre.

Jag har inte fått rätt hjälp inom den svenska sjukvården. Sjuk sedan 2005 . Fel diagnostiserad ! Sökte mig till utlandet på egen bekostnad. Moderna tester visade vad problemet är och jag blev hjälpt och känner betydligt bättre. Jag behöver mer hjälp men har inte lägre råd att betala det ur egen ficka. Resten av Norden och Europa testar med moderna metoder å behandla sjuka därefter enligt nya rön och världs rekommendationer – varför kan inte Sverige göra det ? Varför får vi inte den hjälpen här hemma i Sverige ? Och varför de läkare och sjuksköterskor som tänker i nya banor blir av med sina legitimationer ? Det är dags för nya regler och rejäl uppdatering av information i den svenska sjukvården.

Jag är en av dom drabbade av kronisk borrelia som står utan hjälp från svenska läkare och får därmed bekosta min vård själv ur egen ficka, vilket är oerhört tungt när man lever på sjukpenning, men gör jag det inte kommer mina barn få växa upp utan sin mamma då svenska sjukvården inte kan hjälpa mej ett dugg och heller inte förstår att obehandlad borrelia leder till döden.

Har borrelia sedan 1998. Det tog vården 15år att fastställa detta. Tidigare har de vägrat ta provet för att de trodde inte jag hade borrelia.

Jag har en väldigt kär vän som har ME

Dax och göra förändring o minska utgifterna. Bättre vård!!! Bättre kunskap!!!

Något måste göras! Både jag och min son är drabbade, systemet måste ändras!

Självklart att skriva på detta och på så sätt stötta Mats Lindström o föreningens fantastiska arbete för denna patientgrupp – TACK ❤

Jag anser att läkarna ska lyssna på patienten och ta de prover som krävs för att gå till botten med vad som orsakar besvären. Läkarna ska inte kunna neka patienten provtagningar och skylla på att de är för dyra. Oftast är också patienten påläst och vet vilka prover som behövs tas.

Många orsaker men… Bl a så borde vården/läkare motiveras till att läsa på /lära sig mer om svårdiagnostiserade sjukdomar. Dessutom borde inte läkemedelsindustrin ha en så stor makt över läkare.. M.m m.m

Jag är själv drabbad och har nu varit mycket sjuk i över 5år.

En av dem som håller sig i liv med hjälp av egen behandling

Eftersom jag själv har flera kroniska sjukdomar som sjukvården tyvärr inte har tillräcklig kunskap om har jag blivit felbehandlad, feldiagnosticerad och felaktigt bemött i över 14 år. Detta har lett till att jag bara har blivit sämre och sämre.

Jag är själv sjuk

Det måste till en radikal förändring inom landstinget så att sjuka kan få rätt behandling! Kunskapsnivån hos läkare behöver höjas och kunskap från utlandet måste tas tillvara.

För att alla drabbade i detta land är helt utan hjälp, förståelse och viktigast av allt.

Jag är drabbad! Snälla Sverige, hjälp mig!! Först tas hälsan ifrån en, och sen med den inkomst/jobb/socialt liv/intressen! Jag är desperat!!!

Detta är viktigt!

Det är så många som lider i onödan för att detta inte tas på allvar inom vården. Tidigare upptäckt tjänar vi alla på.

Kräver uppdatering av kunskap inom den svenska sjukvården.

Jag har själv varit svårt sjuk sedan en hjärnhinneinflammation orsakad av borrelia för 22 år sedan. Under alla dessa år har inget förändrats kring synen på borrelia och dess co-infektioner. Detta trots att det finns ny forskning att ta del utav. Att Sverige fortsätter blunda och ihärdigt hålla fast vid gammal fakta och bestämmelser kring provtagning och behandling gynnar ingen drabbad! Att som drabbad, själv behöva betala för provtagning och behandling utomlands för att få hjälp är helt orimligt år 2017 i landet SVERIGE. Det måste till en förändring nu!

Detta är en viktig fråga och säkert hundra tusen människor är säkert drabbade redan bara i Sverige. Att de ej får adekvat hjälp inom landets gränser är avskyvärt. Människor dör av dessa sjukdomar och familjer går under, tragiken och kostnaderna för att underlåta att ge människor adekvat hjälp på hemmaplan är enorma.

Samtliga i min familj har multipla kroniska infektioner bla borrelia, konstaterade genom Tickplex och vi får ingen behandling i Sverige.
Det är/vi är så många som lider och inte får någon som helst hjälp här i Sverige.

Jag lider av långt gången borrelia och co -infektioner och får tyvärr ingen hjälp i Sverige. Skulle så gärna se en förändring i Sverige vad gäller dessa sjukdomar. Vi är många många som behöver hjälp!

Det behövs bättre tester för dessa sjukdomar i Sverige och behandling för dessa sjukdomar det är en bortglömd patientgrupper som inte tas på allvar utan göms och skickas till psyket för att alla sjukdomar som inte syns på prover antas vara psykiska i Sverige.

Alla ska ha rätten att leva ett friskt liv!

Jag har en anhörig med långvarig sjukdom som haft flera olika diagnoser, långa sjukskrivningsperioder men inget hopp om bättring eller fortsatta utredningar.

Jag själv är sjuk i ovannämnda sjukdomar i ej fått hjälp inom vården utan behövt söka hjälp på annat håll. Efter en tids behandling mot co infektioner mår jag så mycket bättre.

Vi är värda att få tillbaka vårt liv ! Dessutom kan samhället spara pengar på att människor får rätt hjälp i tid o kan med större sannnolikhet jobba igen på allt istället för att gå sjuka i all framtid.

Vi måste få till bättre inhemsk kunskap och behandling av b.la borrelia och coinfektioner, många är drabbade och tvingas söka sig utomlands med dyr egenfinansiering vilket långt ifrån alla har råd med. Blir en klassfråga.Jag har själv varit sjuk men blivit v ä s e n t l i g t bättre med behandling utanför de svenska riktlinjerna.

Det är bara sorgligt att Sverige, som ska vara ett välfärdssamhälle inte mäktar med att ta till sig alla forskningsresultat. Där ser man tydligt vad borrelia med co-infektioner ställer till med. Istället får vi fortsätt att vara sjuka. Skamligt!

Känns viktigt

JAG är själv drabbad. Ingen bättring ingen bot inget hopp. Läkarna rycker på axlarna. Läkarna skriver ut medicin för dölja symtomen. Livskvaliteten är under existensminimum. Livet är ett helvete att leva.

Det som pågår i Sverige idag är som att leva i en skräckfilm, för varje dag känns hotet mot mitt och andras liv större och större. Det finns inga gränser tydligen vad girighet kan framkalla hos de som ansvarar för andras välfärd, vi lever i ett samhälle idag som inte bryr sig det minsta om ifall dess handlingar och vägran att ingripa leder till döden för tusentals människor.

Har varit sjuk mer än 30 år utan få någon hjälp från sjukvården. Efter tips från bekant tog jag 2010 kontakt med Professor Robert Olin som gjorde en utredning och konstaterade ME/CFS. Blev dock sämre och sämre. Borreliaprov togs som visade att jag hade haft borrelia men som läkt ut! Började misstänka att detta inte stämde så jag skickade prov till Arminlabs som visade att jag har en aktiv infektion av borrelia.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Kristian blom

    De var en intressant läsning

    Liked by 1 person

  2. Ronny

    Förstår inte hur man fortfarande kan lita på svensk sjukvård när man insett hur dåligt de hanterar borrelia problematiken.

    Liked by 1 person

  3. Privatläkare

    Mats, du är riktigt duktig på att belysa pudelns kärna! Detta var ord och inga visor. Jag ser till och med framför mig de personer som du egentligen omskriver. Självklart ligger det mycket i det du säger. Men att vända på en finlandsfärja med utombordmotor är inte lätt. Jag hoppas för din och alla lidandes skull att detta kommer mer till allmänhetens kännedom. Du är förvånansvärt duktig på att finna källor och sy ihop allt på ett lättbegripligt sätt, även för mig som är läkare. Jag stödjer dig och din förening, men kan tyvärr inte gå ut i offentlighetens ljus än.

    Liked by 2 people

  4. Linda

    Jag kan inte fatta varför inget händer! Du är ju bara bäst. Jag har aldrig riktigt fattat allt men du beskriver det så himla bra! Varför kan inget hända. Jag är så himla dålig och har positivt på IgM men får ingenhjälp. För mer än 6 månader hade gått efter fästingbettet. Har restsymptom säger läkaren. Jag var ju helt frisk förut. Jag är bara 28 år och kan inte jobba, har inga barn. Detta är fruktansvärt!!! HJÄLP!

    Liked by 1 person

  5. Rune O.

    En riktig hedersdoktor är du helt klart. Fattar inte varför det ska vara så otroligt trögt. Du har ju faktiskt bevisat att sjukvården har fel. Det finns tyngd, inte bara i dina argument. Du har riktigt täckning. Har följt dig en tid och fattar inte hur du orkar. Jag tar av mig hatten! Har nog aldrig sett en person utan medicinsk bildning lära sig så mycket på kort tid. Det är väl 3-4 år du hållit på? En del idioter har du fått fightas med har jag sett i forumen. De verkar dock ha tystnat nu. De fattar väl att de inte har med vem som helst att göra. Frugan min skulle säkert vilja byta ut dig mot mig…. Jag kan inte göra så mycket då jag inte har samma ork eller kapacitet som du har. Det här inlägget säger mycket. Stort tack!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: