Att fokusera på grundorsaken

båt
Många är vi som diskuterat hönan och ägget – vad var det som kom först?
Den enkla Paint-teckningen får symbolisera när det är enkelt. I vart fall enkelt att lokalisera grundfelet. När det gäller ME/CFS är det svårt – än så länge omöjligt, eftersom det inte finns något botemedel. Det finns forskare och specialister som har olika hypoteser. Det tillåts förstås då diagnosen är multisystemisk, ungefär som politik. Man kan välja sida, och finna väldigt bra argument för den sida man själv valt, trots att den andra sidan kan ha mer rätt.

Alla kroppens system verkar vara påverkade negativt. Vad kan då orsaka allt detta? Hormoner tror en del, autoimmunitet en del, infektioner tror andra. Mögel, tungmetaller och annan kemisk belastning, liksom många andra hypotetiska grundorsaker finns även uppräknade. Några försökte till och med att få omvärlden att tro att det satt i huvudet, men deras studie visade sig vara fejkad, vilket tyvärr alla läkare ännu inte tagit till sig. Om man säger en sak tillräckligt ofta så blir det tyvärr en sanning.

De som lider av ME/CFS ”öser idag bara vatten” – de har inte kunnat täppa till den där läckan. Så problemet kvarstår, även om en del lyckas mer eller mindre framgångsrikt att minska sina symtom, så letar vi alla efter lösningen.

hemsk
non-ME/CFS ska behandlas på olika sätt och ME/CFS på ett sätt.

En förutsättning för att finna en lösning är att ha en homogen patientgrupp som insjuknat på ungefär samma sätt och har ungefär samma symtom. Egentligen skulle man behöva dela in ME/CFS i ME/CFS respektive non-ME/CFS, där non-ME/CFS får representeras av alla som blivit feldiagnostiserade. Det är uppenbart att alla inte lider av samma sak, men har liknande symtom. Flera forskare har kommit fram till att patientgruppen inte är homogen. Mycket beror givetvis på att vissa är feldiagnostiserade. Det kan bland annat röra sig om de som drabbats av vektorburna infektionssjukdomar eller svårare former av utmattningssyndrom, i huvudsak handlar det om differentialdiagnoser som man inte lyckats utesluta. Det är egentligen inget fel på diagnosen, det är hur man tillämpar den som är felaktig. För att den ska kunna tillämpas bättre behövs bättre kunskap och diagnostik inom sjukvården.

För att komma någon vart måste forskarna ha en ”egentlig” ME/CFS-grupp att titta på. Det typiska för en sådan grupp är givetvis att man lyckats utesluta alla differentialdiagnoser och att alla insjuknat i en eller flera virusinfektioner, oftast EBV – världens vanligaste virus. Mycket talar för att sådana indelningar även är på gång.

Kroniska virusinfektioner verkar vara vanligt – men är det orsaken?
Dr Judy Mikovits verkar tro på det – det finns många fler, men andra kan tycka att det är immunförsvaret som är orsaken, som inte kan hantera alldagliga infektioner. Det blir en kroniskt immunsignalering och flera infektioner kan bli svåra att hantera.

Det finns dock flera studier som visar att en merpart av de med ME mår väsentligt bättre av antiviral behandling, oftast har det varit Valtrex, Valcyte eller båda i kombination. I vart fall i de studier jag läst. Om antiviral behandling hade varit framgångskonceptet så hade det givetvis varit en godkänd metod, dvs långtidsbehandling av antivirala medel mot ME/CFS. Men så är det inte, och det beror säkerligen på att många av dessa patienter återfaller i sin ursprungliga status när behandling avslutas.

Det måste väl ändå ha något med virus att göra?
Immunförsvaret fixar ju inte dessa virus. Självklart ger provsvar inte heller indikation på att det råder en aktiv infektion. B-cellerna som producerar antikroppar lyckas inte få upp titerantalet av antikroppar. Immunförsvaret kan inte bekämpa och virusprov ger negativa provsvar. Höga titrar av IgG kan dock ge en indikation på att det rör sig om en pågående infektion, men det tittar man inte på i Sverige. Det ska vara avvikande IgM för att påvisa aktiv infektion, men IgM avviker sällan vid en reaktivering. Det är exakt samma problem med bl a twar och mycoplasma (två olika intracellulära bakterier) som kan ligga latent efter en smitta, men det går jag inte in på nu.

Utmattade B-celler kan vi nog skippa
Med hypotesen att alla med egentlig ME har aktiv virusinfektion, men negativa provsvar, måste vi då fokusera på vad det är som kan orsaka detta fenomen. Jag har funderat på om utmattade B-celler kan vara en orsak, framförallt efter den schweiziska studien som visade att B-celler blir utmattade av kraftiga och långvariga infektioner och därmed inte kan ge ett antikroppssvar. Efter förnyad kontakt med ansvarig forskare, professor Daniel Pinschewer, så är det inte troligt att en sådan B-cellsutmattning är ihållande över tid. Så det spåret får jag nog släppa.

Om virus inte kan slås ut är det förstås fel på immunförsvaret
Den direkta orsaken till kroniska virusinfektioner måste givetvis vara immunförsvaret. Det som främst får igång immunförsvaret mot virus är NK-cellerna. Bra så långt, för det hänger ihop med ett gäng studier som visat att ME-patienter har nedsatt NK-cellsfunktion. Det finns dock ett par studier som talar emot, men merparten för. Det beror säkert på vad man tittar på (det är inte enbart  CD56 resp 57, det finns mer som kopplas till NK-cellernas effektivitet – se nedan).

Judy Mikovits och Isabel Barao-Silvestre verkar ha olika teorier
Till skillnad mot Judy Mikovits som tror på virus (retrovirus) som grundorsak verkar forskaren Isabel Barao-Silvestre utgå från att det rör sig om att NK-cellerna i immunförsvarets första försvarslinje helt enkelt inte kan hantera dessa alldagliga virus. Det är således inte virusen i sig som är problemet, utan att den ”normala” förmågan att kunna hantera dem är satta ur spel.

Intressant är att båda personerna var involverade i forskningen kring XMRV-viruset och arbetade för  Whittemore Peterson Institute, men nu verkar de ha olika tolkningar om varför virus kan härja fritt. Båda ligger bakom den studie där man kunde visa att läkemedlet Ampligen kunde höja vissa effekter av NK-cellerna markant (5-faldig ökning av CD107a-positiva cellfrekvenser och 3-faldig ökning av CD107a MFI).

Isabel Barao-Silvestre genomför nu en studie för att försöka finna biomarkörer. I hennes projektsammanfattning kan man läsa följande:
Naturliga mördarceller (NK-celler) är ett viktigt första försvar mot virus och cancer. NK-cellsdysfunktion är ett patologisk kännetecken vid ME/CFS. Detta leder till att patienterna har svårt att kontrollera kroniska tillstånd av EBV, HHV6, CMV, HSV-1 och -2 och många utvecklar non-Hodgkins lymfom (egen not: behandlas bl a med rituximab).

Hon fäster även vikt vid att mitokondriernas ämnesomsättning är avgörande för funktionen för NK-cellerna. Och där känner vi till att mitokondrierna inte verkar få rätt förutsättningar att tillverka energi . Så en slutsats av detta kan innebära att ”läckan i båten” handlar om metabolism. ME/CFS, kan de facto vara en sjukdom som orsakas av ämnesomsättningsfel, vilket helt enkelt leder till dysfunktionell mitokondriefunktion, som leder till minskad energi och dysfunktionellt immunförsvar. Då kan virusen härja fritt utan att upptäckas av vare sig immunförsvaret eller serologi.
Läs hela artikeln här

Statistisk ökad risk för non-Hodgkins
Hypotesen att det är ämnesomsättningen som leder till nedsatt ospecifikt immunförsvar är intressant. Men oroande om man sett en ökning av cancer i lymfsystemet hos patientgruppen. För några år sedan gjordes en omfattande studie om hur stor den förhöjda risk för CFS-patienter är. Beroende på vilken form av non-Hodgkins varierade riskökningen mellan ca 25 – 88%.
– Marginalzonslymfom,  88% ökad risk
– Lågmaligna B-cellslymfom, 51% ökad risk
– Diffust storcelligt B-cellslymfom,  34% ökad risk
Källa

Förhållandevis låg risk utifrån det totala antalet som drabbas
Risken förefaller ändå totalt sätt vara låg då enbart 2000 personer drabbas per år i Sverige gällande samtliga former av Hodgkins.
Källa

Intressant är dock att det är B-cellerna som vanligen drabbas bland ME-patienter. En vanlig utlösande faktor är just EBV, men även andra infektioner som utlöser kronisk immunstimulering. Att ständigt ha svullna lymfkörtlar är således inte bra.
Källa

ME kan bero på störd metabolism
Försämrad ämnesomsättning (även kallat metabolism eller ”bioupptag”) leder utifrån denna hypotes till dysfunktionella mitokondrier som leder till försvagade NK-celler (i någon form). EBV och andra virus kan då härja fritt då immunförsvarets signalsystem är försvagat. Detta leder givetvis inte heller till någon direkt antikroppsproduktion varvid virustest inte ger positivt utslag.

Detta med ämnesomsättningen måste lösas så att mitokondrierna får fart och indirekt förstärker NK-cellerna. De som ändrat sin kost radikalt och fyller på med viktiga näringstillskott, som vitaminer, mineraler, aminosyror, fleromättade fettsyror, omega 3 och antioxidanter är nog inte helt fel ute.

Kan grundorsaken till ME vara störd metabolism?
Att finna lösningen (till denna hypotes) kanske blir lättare om man tittar tillbaka på vad Richard Van Konynenburg Ph.D. (tyvärr bortgången) kom fram till. Hans forskning visade att ME -patienter sannolikt led av långsam metylering, som hindrar kroppens immunförsvar och avgiftningssystem att fungera tillfredsställande. Det är viktigt för att bekämpa infektioner och eliminera gifter. Minskad metylering minskar syntesen av kolin, kreatin, karnitin, Q10 vitamin B12, folsyra, vissa delar av myelin med mera. Metylering avgör också graden av glutationsyntesen. Utarmning av glutation är mycket typiskt för ME/CFS-patienter. Det har visat sig i studier att ME-sjuka har mycket lägre nivåer av glutation än friska. Glutation är kroppens viktigaste antioxidant.
Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Per Olsson

    Störd metabolism stämmer på mig till 100%

    Liked by 1 person

  2. Ingela S

    Grundorsaken , precis!

    En mycket talande symbolisk bild till denna goda information, Mats 🙂

    Liked by 1 person

  3. Rosita Hellberg

    Man förstår ju att det här är otroligt svår forskning att genomföra. Hur hittar man ”äkta” ME/CFS patienter i den här spretiga gruppen? Mycket viktigt är det ju för att lycka med resultat. Dina teorier i inlägget Mats stödjer jag fullständigt. Bra skrivet spm vanligt 👍

    Gilla

  4. Anita Söbye

    Historia är viktigt .. genom historien så lär sig man vad som sker i Dag … Om Jag inte minns fel så har tidernas stora Epidemier visat sig ha bakteriella grunder, så som Stafylokocker , Streptokocker och 2 till som Jag aldrig kan namnen på 😦 … Sen kan man också fråga sig hur gjorde De förr i tiden? .. varenda bakterie och virus är noga studerad till och med kartlagt .. Så grundorsaker finns noga beskrivit i Litteraturen ..:-) Forskning är en teori som skall provas diskuteras och som sen leder till konsensus, varför är det ingen som ”prövar” diskuterar dessa forskningsrapporter som så flitigt publiceras?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: