Vad är ME?

Det verkar inte finnas något konsensus bland ME-forskarna mer än symtombilden och att insjuknande ofta föregås av virusinfektioner.

Virus
Bland dessa är oftast EBV identifierat som en möjlig viral utlösande orsak av ME, Medan höga titrar av EBV-antikroppar har påträffats i delmängder av patienter jämfört med friska individer som tidigare infekterats med EBV, har inte studier replikerat dessa resultat. Det saknas således tillräckliga bevis.

Dessutom är närvaro av antikroppar mot EBV och exempelvis herpesvirusen HHV-6 och CMV-virus inte specifika för ME/CFS utan även associerade med andra sjukdomar och de kan hittas även hos asymtomatiska individer.

En studie av patienter med förhöjda halter antikroppar av EBV, utöver CMV eller HHV-6, resulterade i en 75% svarsfrekvens vid långvarig behandling av valacyclovir (Valtrex) och/eller valganciklovir (Valcyte). Men en annan dubbelblind, placebokontrollerad studie av aciklovir visade ingen klinisk skillnad i behandling mot placebokontroll. Ett alternativt tillvägagångssätt bygger på att öka antivirala försvar hos ME/CFS-patienter där det förutsätts att de har en oidentifierad, underliggande virusinfektion och användning av olika immunaktiverande medel för att stärka immunförsvaret och antivirala svar. Just oidentifierade virus är av stort intresse, vilket jag skrivit om mycket på min blogg. Inte minst retrovirus.

Andra infektioner och förgiftningar
Bevisen för en bakteriell infektion som en utlösande faktor för ME har bara beskrivits i fallbeskrivningar som exempelvis Q-feber, Twar och vektorburna infektionssjukdomar som kan ha överlappande symtom med ME. Till skillnad från studier som fokuserar på virusinfektion, har ingen fokuserat på effekten av antibakteriell terapi på ME-patienter.

Sambandet mellan ME och parasiter eller svamp  har också varit begränsade och ofullständiga. För närvarande finns det inte tillräckliga bevis för att dra slutsatsen att ME orsakas av en bakterieinfektion eller att sjukdomen upprätthålls av en pågående infektion men det går heller inte att utesluta på grund av bristande forskning inom området.

Diskussioner förekommer frekvent om ”MCS”, där kroppen förgiftas av än det ena och det andra. Mögel är hett hos vissa (studien där 93% med ME har mögeltoxiner dyker återkommande upp i forumen). Tungmetaller samt kemiska gifter anses som orsak hos andra. Svårigheten för kroppen att avgifta dessa gifter dryftas frekvent.

Autoimmunitet 
En del forskare tror starkt på sina spår, även om man nu mer börjat titta på varandras resultat och även varandras pågående forskning. Detta ”samarbete” fick dock en kraftig rubbning då många trodde på det autoimmuna spåret och det sprack, i vart fall till viss del då den norska rituximab-studien visade sig vara en noll-studie.

Inflammationer
Att man funnit inflammatoriska markörer generellt hos patientgruppen kan man faststlå – även om det är olika cytokiner som identifieras med jämna mellanrum. Inflammation vid sjukdomstillstånd kan bero på ett immunsvar orsakat av antingen autoimmunitet eller infektion.

Tarmflora och läckande tarm
Att tarmen är involverad är nog mest uppenbart. Avvikelser har rapporterats hos den stora massan i flera studier. Om det är tarmen i sig som orsakar ME, eller det är en eller flera infektioner som slagit ut tarmens flora och även tarmhinnans förmåga att hålla tätt kan ingen svara på med säkerhet. Det man i vart fall kan konstatera är att tarmen påverkar i princip alla andra system i kroppen. Bl a det neurologiska, autonoma och det endokrina systemet inte minst.

Sedan har vi detta specifikt med det endokrina systemet. Varför verkar så många ha problem med det, även om det kanske inte alltid är mätbart? Man kan inte mäta bundna hormoner, bara fritt i blodet som inte alltid säger allt. Många tror att binjuresvikt kan vara huvudorsaken och/eller sköldkörteln.

Avgiftning (”brist på”)
Det diskuteras om lymfsystemet och vikten av att massera lymfkörtlar, stötta levern mm. Drick mer vatten med citron, och mariatistel ska förbättra levervärden och därmed påstås underlätta avgiftningen. Basta, gärna IR. Även det glymfatiska systemet har varit på tapeten, dvs det lymfatiska systemet i hjärnan där cerebrospinalvätskan används som städpatrull vid djupsömn. Om man inte sover tillräckligt djupt och länge så påstås det att man inte blir av med alla slaggprodukter och toxiner i hjärnan.

Mitokondrier är hett
Flera är inne på att mitokondrierna inte tillverkar den energi som behövs, istället för ATP bildas laktat som ser till att man får mjölksyrekänning, antingen i kroppen och/eller i huvudet. Då har många fokuserat på att tillföra det som mitokondrierna behöver. Där anser jag själv att syre genom bärnstenssyra kan vara en intressant produkt att testa – vi får se. Men är förstås ingen helhetslösning, men kanske kan lindra symtombilden. Glukos tas heller inte upp korrekt. Lösningen är förstås inte att trycka i sig mer socker, snarare att höja upp AMPK-nivån som underlättar mitokondriernas glukosupptag. Intressant är då att just nivån av AMPK har setts lägre hos patientgruppen. Därav tjatar jag om gynostemma och andra preparat som fungerar mot diabetes. Men jag har ingen aning om det kan fungera. Det är dock intressant rent teoretiskt.

Metabolismen, magsyra och enzymer
Metabolismen kan vara störd, och många kan därför ha svårt att ta upp viktiga näringsämnen och vitaminer. Det påstås att man helst ska tillföra metylerade former istället för pro-drugs/prekursors. Samtidigt så vet vi att den färdiga formen av vissa ämnen kan ha svårt att passera blod – hjärnbarriären, och när det gäller specifikt vissa vitaminer måste vi ha ämnen i magsyran som plockar upp vitaminerna. Är det brist på dem? För låg syranivå eller låg enzymproduktion?

B-celler
Har patientgruppen ”trötta” B-celler, så kallad B-cellsutmattning, för att de har producerat antikroppar över för lång tid, eller utmattats vid en kraftig infektion? Detta skulle i vart fall teoretiskt försvaga immunförsvaret och även innebära sämre antikroppsproduktion varvid låggradiga infektioner inte kan upptäckas av befintlig diagnostik som mest verkar vara framtagen för akuta infektioner (först efter en tid då antikroppar har bildats)..

Cellriskresponsen (CDR)
Vi har alla läst om Naviaux och hans kommande pilotstudie om Suramin som minskar stressen bland celler. Denna Cellriskrespons (CDR) kan bero på att att vi helt enkelt har FÖR MYCKET ATP, men då utanför cellerna (eATP). Möjligheterna till det är begränsade rent teoretiskt. Det kan bero på att de antingen läckt ut från kroppens celler – kanske döda celler eller via läckande cellmembran. Men ATP kan även bildas av intracellulära bakterier. Och de har vi ju gott om i tarmen. Men även twar och mycoplasma är intracellulära bakterier…

NK-celler och T-celler
Vi har detta med NK-celler som ofta påstås ha låg aktivitet eller att de är för få. De har en mängd funktioner, inte minst att pumpa ut interferon för att bl a få igång T-celler. Det finns forskning som visar att kroniska HIV-infektioner höjer interferon-nivån, varvid T-cellerna kan bli överaktiva. Det i sig kan ju självklart skapa autoimmuna reaktioner.T-cellsmedierat immunsvar är därför av intresse. Ett immunsvar där så kallade pro-inflammatoriska cytokiner går igång men nödvändigtvis inte B-celler med sina antikroppar. Jämför med psoriasis, där man ännu inte vet orsaken. Det kan bero på T-cellsmedierat immunsvar.

Annat
Vi har exempel på även trauman, vaccin och andra orsaker. Psykisk långvarig stress och traumatiska upplevelser inverkar självklart negativt på immunförsvaret vilket är väl känt. Man kan då lättare bli mottaglig för mycket som nämnts ovan. Tyvärr har vi några läkare, även i Sverige, som tror att det är grundorsaken. Men tyvärr har de inte läst på. De är ganska trångsynta. Ohälsosam stress ska man förstås undvika, men det är svårt då det i vart fall kan bli ett sekundärt problem om man drabbas av ME, inte minst på grund av Försäkringskassans förhållningssätt till diagnosen.

Vad jag tror
Personligen tror jag att många med ME har infektioner som är reaktiverade eller fortsatt låggradigt aktiva (mest då virus då symtombilden påminner mest om virusinfektion). Jag tror även att just dessa infektioner är oerhört svåra att diagnostisera, antingen beroende på att diagnostiken vi har inte sällan är mest anpassad för akuta infektioner, eller att infektioner saknas på målkartan för den diagnostik vi idag har att tillgå. Trots allt påverkas ME-patienter som om de har ett aktivt immunsvar (dvs svaret som man mår dåligt av),  Därför är immunmodulerande (immunreglerande) naturpreparat/läkemedel förstås av stort intresse. Att bara boosta kan bli fel. Då kan vissa delar av immunförsvaret gå igång ännu mer. Det är inte enkelt.

Jag hoppas mycket på Ampligen
Thomas Equels, VD för  Hemispherx Biopharma, berättar spontant om vad han tror. I intervjun säger han bland annat att många som är sängbunda i ME kommer att kunna återgå till arbete. De väntar nu på att deras läkemedel ska bli godkänt av FDA (pågående fas III-studie i USA). Argentina har tidigare godkänt läkemedlet för svårt sjuka med ME. I Europa finns ett Early Access Program (EAP) där det finns möjlighet för intresserade läkare att ansluta sig och prova läkemedlet på sina patienter.

 

Ampligen kommer att göra att sängbundna i ME kan återgå till arbetet enligt intervju med VD
https://youtu.be/HMDhW8bmdH4

 

 

 

 

 

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Amie Malmberg

    SvD har just nu en serie artiklar om ME och om skrämmande okunskap på Debattsidan idag och; svd.se/om kroniskt trötthetssyndrom. Bl a om en 15årig kille och om Karin Alvtegen. I Stockholm finns en biomedicinsk specialistmottagning på Stora Sköndal.

    Liked by 1 person

  2. Ingela S

    Mats, Du har återigen slagit i spiken i kärnfrågan
    Vad mer finns att tillägga i denna frågan i dagsläget?

    Om någon följare här vet mer, vore det >välkommet med kompletterande infrmation.

    Ha en fortsatt fin helg och ( snart den) 3- dje advent.
    🔥 🔥🔥. /
    II II Ii II

    Liked by 1 person

  3. Britten Pahl

    Tack så fantastiskt mycket intressant information!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: